Pädiatrische Diabetes-Sprechstunde 2.0: CGM-Systeme haben die Arbeit in Ambulanz und Klinik um 180 Grad gedreht

digitalcorner Autor: Dr. Simone von Sengbusch

Solche Blutzucker-Kurven sieht man in der Kinder-Diabetes-Therapie nur noch sehr selten. © fotolia/fovito

Die Betreuung von Kindern mit Typ-1-Diabetes in einer Kinderdiabetesambulanz in Klinik oder Praxis hat sich in den letzten Jahren durch die Technisierung deutlich verändert.

Als ich 1999 in der Universitätskinderklinik Lübeck meine Tätigkeit im Diabetesteam begann, war neben der Nutzung der Diabetessoftware DPV die schnelle Auswertung von Blutzuckertagebüchern eine wichtige Grundlage. So lernte ich in den Blutzuckertagebüchern die Werte in Zeitfenstern von morgens bis nachts vor meinem Auge zu ordnen, Trends zu erkennen und die Insulintherapie mit Pens für Normal- und Basalinsulin und Spritze für die Nacht (Zinkinsulin tierischen Ursprungs/Schwein) entsprechend anzupassen. Hinter dieser Art des strukturierten Lesens und Analysierens von Zahlen stand die Hoffnung, dass diese auch tatsächlich die Stoffwechsellage widerspiegeln. In der Diabetes-Sprechstunde saßen damals Arzt und Diabetesberaterin oft zusammen mit den Eltern und dem Kind und die Rezepte füllten wir per Hand aus.

Softwareauswertungen als Beratungs-Grundlage

Inzwischen hat ein Paradigmenwechsel stattgefunden, die Diskussion von Softwareauswertungen ist dabei in den Vordergrund gerückt. Mit Einführung der Systeme zum kontinuierlichen Glukosemonitoring in real-time (rtCGM) oder mit intermittent scanning (iscCGM) ist nochmals ein Quantensprung in der Therapie erfolgt. Damit einhergehend müssen nun noch mehr Hilfsmittel ausgelesen und Daten zusammengeführt werden.

Die Diabetessprechstunde ist bei uns heutzutage eine straffe Aneinanderreihung von Datenaufnahme aus den verwendeten Geräten, HbA1c-Messung, Rezepterstellung, ärztlicher Beratung mit ggf. Untersuchung und Blutentnahme. Nach dem Termin folgen Dateneingabe in die Software DPV und Brieferstellung. Dazu kommen zusätzliche, zeitaufwendige Begleitaufgaben wie die Gutachtenerstellung für rtCGM und Insulinpumpe, umfangreicher Schriftverkehr und Telefonate zur Sicherung der Versorgung in Kita und Schule.

Fast jedes Kind hat ein CGM-System

In unserer Ambulanz hat fast jedes Kind ein CGM-System mit oder ohne Alarm und dieses wird zur Datendokumentation verwendet. Leider müssen wir feststellen, dass viel zu selten Kohlenhydrate (was und wie viel) oder Insulingaben dokumentiert werden, obwohl die Geräte diese Daten aufnehmen könnten. Erschwerend kommt hinzu, dass die Darstellung dieser Zusatzinformation von Software zu Software unterschiedlich ist, mal erscheinen Zahlen, mal „nur“ Symbole. Die Folge ist, dass gerade bei einer Kombination von Insulinpumpe und rtCGM-System die Insulinpumpenprotokolle „leerer“ aussehen als vor rtCGM-Einführung. Es werden beispielsweise nur noch hohe Sensorzuckerwerte (oder Blutzuckerwerte) zur Nutzung des Bolusmanagers in die Software eingegeben, niedrige oder normnahe rtCGM-Werte jedoch nicht. Die rtCGM-Softwareauswertungen hingegen bieten verlässliche, praktisch nicht manipulierbare Verläufe. Aber ohne Angaben von Insulin, Kohlenhydraten und Events (Sport) liegt es wortwörtlich im Auge des Betrachters, die Kurven und Pumpendaten wieder vor dem eigenen Auge übereinander zu legen.

Auf dem Markt sind für die Patienten sowohl kostenpflichtige als auch kostenlose Softwarelösungen verfügbar, die Insulinpumpen-, rtCGM-, iscCGM- und Blutzuckerwerte verschiedener Firmen zusammenfügen können. Möchte der Patient eine spezielle Software nutzen, die in der Ambulanz nicht üblich ist, kann er seine Daten per E-Mail schicken, aber sollte dies verschlüsselt durchführen. Einige Softwarelösungen bieten eine Verschlüsselung an, die meisten erzeugen jedoch nur eine unverschlüsselte PDF- oder CSV-Datei.

Leider müssen wir konstatieren, dass kaum eine Klinik oder Praxis heute schon regulär eine Verschlüsselungssoftware für den Diabetesteam-Patienten-Kontakt anbietet, und daher senden die Patienten ihre Daten meist unverschlüsselt.

Elektronische Diabetestagebücher haben sich durchgesetzt

Die Grundlage einer pädiatrischen Diabetes-Beratung im Jahre 2017 sind im Regelfall ein bis zwei verschiedene Softwareauswertungen. Abgesehen von neu erkrankten Kindern, die mit einer intensivierten konventionellen Insulintherapie (ICT) starten und daher noch lernen, ein Blutzuckertagebuch zu führen (s. Abb.), haben die meisten Patienten keine Tagebücher mehr. Eltern jüngerer Kinder nutzen oft noch ein Tagebuch, um Informationen über den aktuellen Verlauf zwischen Kita- und Grundschulpersonal oder Pflegedienst austauschen zu können. Die Mehrzahl der Eltern, Jugendlichen und Kinder ist jedoch von der elektronischen (möglichst automatischen) Buchführung begeistert und möchte zum Papiertagebuch nicht mehr zurück.

Bei Kindern fast obsolet: das Blutzuckertagebuch

Insulinpumpen und rtCGM-/iscCGM-Systeme sind ein Quantensprung in der Diabetologie. Jede Technologie, die Erleichterung und mehr Sicherheit in das Leben erkrankter Kinder, Jugendlicher und Erwachsener bringt, ist unbedingt unterstützenswert. Das Blutzuckertagebuch war über Jahrzehnte ein Streitobjekt zwischen Eltern und Kindern, vielfach mit falschen oder fehlenden Werten belastet und häufig keine gute Beratungsgrundlage. Der Wegfall der ständigen Dokumentation von Mahlzeiten, Insulin, Blutzuckerwerten und Aktionen nimmt aber auch die aktive Auseinandersetzung mit der Insulintherapie ein Stückchen zurück. Eltern von betroffenen jungen Kindern bzw. Jugendliche stellen auch fest, dass es nicht mehr reicht, wenn einmal im Quartal in der Klinik die Daten aus Insulinpumpe und rtCGM-/iscCGM-System zusammengeführt und betrachtet werden. Hier war die „aktivere“ Bearbeitung eines Blutzuckertagebuchs mit Messen, Dokumentieren, Nachdenken und Kommentieren im Lerneffekt sicher den jetzigen Softwarelösungen überlegen.

Allerdings erzeugen rtCGM-/iscCGM-Systeme so viele Daten, dass eine Buchführung in klassischer Form nicht mehr zielführend ist. Die Eltern und Jugendlichen brauchen daher von Anfang an technische Beratung, welche Softwarelösungen für ihre Systeme (ICT, Insulinpumpe, CGM, Blutzuckermessgerät) existieren, wo sie bestellt werden können, was sie kosten und wie sie diese Daten zu Hause sinnvoll auswerten.

Software kostet Zeit und Geld

Seit 2016 ist auch die Nutzung von firmenspezifischer Insulinpumpen- oder CGM-Software für Kliniken und Praxen mit Kosten verbunden. Dabei werden entweder Einmallizenzen oder Jahreslizenzen mit Einzelplatz- oder Mehrplatzlizenzen oder monatlichen Pauschalen angeboten. So kommen über 1000 Euro im Jahr für die Software-Anschaffung zusammen, was das Budget einer Kinderklinik nicht unerheblich belastet. Vor dem Kauf der Software liegt je nach Klinik noch eine Bewertung durch die IT. Die Installation darf in vielen Kliniken nur mit Administratorenrechten erfolgen.

Zahl der Kinder und Zeitbedarf durch Technik gestiegen

Alle Teammitglieder müssen lernen, mit der Vielzahl von Softwarelösungen umzugehen. Ambulanzarbeitsplätze müssen nicht nur genug und passende Auslesekabel und Lesegeräte (Hardware) besitzen, sondern auch entsprechende Freischaltungen im Sicherheitssystem, damit auch während der laufenden Arbeit ein Zugang zum Internet und ein Abruf von Daten aus webbasierten Systemen möglich ist. Bestimmte Einzelsoftwarelösungen erfordern zudem noch eine Datenschutzaufklärung der Patienten.

Die Zahl der Ärzte und die Zeit, die ein Arzt in der Diabeteskinderambulanz pro Kind zur Verfügung hat, ist begrenzt und hat in den letzten Jahren eher abgenommen. Hingegen ist die Zahl der neu erkrankten Kinder gestiegen, ebenso wie der Zeitaufwand für das Auslesen der technischen Hilfsmittel.

In Zukunft könnte medizinisches Fachpersonal mit diabetologisch-technischer Weiterbildung eine Schlüsselposition in diesem Fachgebiet einnehmen, da die CGM-/Insulinpumpen-Technologien und Softwarelösungen in immer kürzeren Zyklen weiterentwickelt werden. Dies erfordert rasches Lernen.

Telemedizin als neue Beratungsform steht schon in den Startlöchern und wird die Datenbesprechung nochmals neu gestalten. Dies gilt vor allem für Kliniken, in denen die umfangreiche Vernetzung von Dokumentationssystemen, Druckern, Software und anderen Anwendungssystemen optimiert werden muss, damit Technik nicht behindert, sondern Zeit spart. Auch die Ausbildungsstandards im Bereich Diabetologie für Ärzte und Pflegepersonal sollten diese neuen Beratungsgrundlagen widerspiegeln. Schlussendlich muss eine sichere Kommunikationsplattform mit Patienten entwickelt werden, sodass die Diabetesdaten-Übermittlung und Diskussion darüber sowohl sicher als auch komfortabel sind.

Wenn Telemedizin in der Diabetologie so einfach wäre wie das Bedienen eines Tablet-PC, dann könnten wir schon jetzt in die Diabetesberatung 3.0 einsteigen.