Typ-1-Diabetes: Gute Begleitung entlastet Eltern nach positivem Screening-Ergebnis

Autor: Antje Thiel

Je früher die Erkenntnis, desto besser und zielstrebiger können Eltern mit der Diagnose umgehen. © fotolia/Dmitry Lobanov

Im Rahmen der Freder1k-Studie werden Neugeborene auf eine genetische Prädisposition für Typ-1-Dia­betes untersucht. Die betroffenen Familien sollen sich so frühzeitig auf den Ausbruch vorbereiten können. Wie verkraften Familien das Ergebnis? Dazu gibt es nun Zahlen.

An der ersten Untersuchung zu den psychischen Folgen eines positiven Screening-Ergebnisses bei Eltern beteiligten sich 186 Eltern zum Zeitpunkt des ersten Beratungsgesprächs. Bei der Folgeuntersuchung im 6. Lebensmonat des Kindes waren es noch 116. Die Auswirkungen wurden mithilfe von psychologischen Fragebogen zu depressiven und Angstsymptomen und zu diabetesspezifischen Ängsten erhoben. Auch der Einfluss auf das Familienleben und die Zufriedenheit mit dem Studienablauf wurden abgefragt.

Freder1k

Europaweit sollen im Rahmen der Studie über 330 000 Säuglinge unter vier Monaten auf bestimmte Typ-1-Diabetes-Risikogene untersucht werden. Wird ein positiver Riskoscore ermittelt, haben die betroffenen Kinder ein mindestens 25-mal so hohes Risiko, einen Typ-1-Diabetes zu entwickeln, wie der Bevölkerungsdurchschnitt.

Bei klassischer Manifestation ist die Belastung deutlich höher

„Wir waren überrascht, wie gut die Eltern mit der Information umgingen, dass ihre Kinder ein genetisches Risiko für Typ-1-Diabetes haben“, sagte Professor Dr. Karin Lange, MHH. So hätten nur sehr wenige Eltern Symptome einer Depression gezeigt. „Bei einer klassischen Diabetes-Manifestation ist die psychische Belastung der Eltern deutlich höher“, betonte die Expertin und verwies auf Vergleichsdaten aus der DiMelli-Studie, in der Eltern nach einer klassischen Manifestation von Typ-1-Diabetes befragt worden waren. Unmittelbar nach dem positiven Screening-Ergebnis in der Freder1k-Studie machten sich die betroffenen Eltern zwar Sorgen, doch bereits sechs Monate später gab ein Großteil (46,2 %) an, sich wegen des erhöhten Diabetesrisikos nie Sorgen zu machen. Gut ein Drittel machte sich selten Sorgen, 12,9 % manchmal und nur 2,3 % häufiger bzw. sehr oft (0,8 %).

„Wichtig ist eine gute und strukturierte Begleitung der Eltern“, erklärte Prof. Lange, „denn schließlich müssen die Eltern ein Leben lang mit dem genetischen Risiko oder einer Manifestation leben.“

Die Familien werden mit der Diagnose nicht allein gelassen

Für die Freder1k-Studie scheint diese Begleitung gut zu funktionieren: 88,1 % waren mit der Studienteilnahme zufrieden oder sogar sehr zufrieden, 88,8 % hielten die Teilnahme für eine gute oder sehr gute Entscheidung, 76,3 % würden anderen Eltern die Teilnahme empfehlen. Mit den Studienabläufen, der Information und den Materialien waren 80 bis 95 % zufrieden oder sehr zufrieden.

Quelle: Diabetes Kongress 2018