Das sollten Hausärztinnen und Hausärzte über ME/CFS wissen
Ein Patient kommt in die Praxis. Er ist erschöpft, das Labor unauffällig, die Bildgebung ohne Befund. Und trotzdem ist der Mann ernsthaft krank. ME/CFS, Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom, betrifft in Deutschland schätzungsweise 650.000 Menschen und wird noch immer zu oft übersehen oder falsch eingeordnet.
Privatdozentin Dr. Karin Storm van’s Gravesande betreut am Universitätsklinikum Freiburg Kinder und Jugendliche mit ME/CFS und postinfektiösen Erkrankungen. Im Podcast O-Ton Allgemeinmedizin erklärt sie, was hinter dem Krankheitsbild steckt, wie die Diagnose gelingt und was Ärztinnen und Ärzte konkret tun können.
Das Kernsymptom der Erkrankung ist eine schwere, anhaltende Erschöpfung, die sich auch durch Ruhe nicht bessert. Hinzu kommen Schlafstörungen, kognitive Einschränkungen bis hin zu Wortfindungsstörungen sowie vegetative Symptome wie Herz-Kreislauf-Probleme und Licht- oder Geräuschempfindlichkeit. Was ME/CFS von anderen Erschöpfungserkrankungen unterscheidet, ist die sogenannte postexertionelle Malaise: Nach körperlicher, geistiger oder emotionaler Belastung verschlechtert sich der Zustand der Betroffenen deutlich, manchmal erst Stunden oder Tage später. Im schlimmsten Fall führt das zu einem Crash mit wochenlanger Symptomverschlechterung. Dass dieser Mechanismus auch durch etwas so Alltägliches wie ein Gespräch mit Freunden oder das Schreiben einer Klassenarbeit ausgelöst werden kann, macht das Krankheitsbild für viele schwer zu verstehen.
Der Weg zur Diagnose ist oft schwierig und dauert für viele Betroffene viel zu lange. Es gibt weder Biomarker noch bildgebende Befunde, die ME/CFS eindeutig belegen. Es handelt sich um eine Ausschlussdiagnose, die ein interdisziplinäres Team erfordert und sorgfältige Differenzialdiagnostik voraussetzt, erklärt Dr. Storm van’s Gravesande. Viele Patientinnen und Patienten warten Monate, manche Jahre, bevor sie eine korrekte Einordnung erhalten.
Bei Kindern und Jugendlichen schätzt man die Zahl der Betroffenen auf 40.000 bis 90.000, wobei von einer hohen Dunkelziffer ausgegangen wird, so die Expertin. Die Coronapandemie hat nicht nur die Fallzahlen nach oben getrieben, sondern auch das Bewusstsein für die Erkrankung geschärft. Mittlerweile nehmen laut Dr. Storm van’s Gravesande viele Ärztinnen und Ärzte die Erkrankung ernster als noch vor wenigen Jahren, und auch Schulen reagieren zunehmend sensibilisiert auf betroffene Schülerinnen und Schüler.Wie die Diagnose zuverlässig gelingt, welche Laborwerte bei Verdacht auf ME/CFS bestimmt werden sollten und was therapeutisch heute schon möglich ist, erklärt die Kollegin in dieser Folge. Sie spricht auch darüber, was das Versorgungsprojekt MOVE ME/CFS BW leistet und welche Anlaufstellen es für Betroffene deutschlandweit gibt. Hören Sie rein!
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