Stigmata belasten und beeinflussen zudem auch die Stoffwechsellage
Nahezu alle Menschen mit Diabetes in Deutschland und weltweit haben bereits Erfahrung mit Stigmatisierung gemacht. Dies führt zu negativen Auswirkungen auf Psyche, Selbstmanagement und Stoffwechsel, die valide messbar sind. Um Schuldzuweisungen und Vorurteilen entgegenzuwirken, braucht es mehr gesamtgesellschaftliches Engagement und empathische Kommunikation.
Diabetesbezogene Stigmatisierung ist weit mehr als ein Randphänomen. Wie Professor Dr. Bernhard Kulzer aus Bad Mergentheim erläuterte, gibt es neben konkret erlebter auch wahrgenommene und antizipierte Stigmatisierung. „Am folgenschwersten ist die Selbststigmatisierung, denn sie führt zu einem negativen Selbstbild und wirkt psychologisch am stärksten.“
Der Psychologe präsentierte erste Daten aus einer Umfrage des dia.link-Panels, bei der 602 Menschen mit Diabetes – 489 mit Typ-1-Diabetes (T1D), 113 mit Typ-2-Diabetes (T2D) – nach ihren Erfahrungen mit diabetesbezogener Stigmatisierung befragt wurden. Demnach haben 74 % der Menschen mit T1D und 56 % derer mit T2D bereits Zweifel an ihrer Leistungsfähigkeit erlebt. Auch negative Kommentare zur Ernährung (T1D: 82 %, T2D: 68 %) oder Mitleidsbekundungen (T1D: 93 %, T2D: 71 %) werden häufig geäußert. Nur 2 % der Befragten hatten insgesamt noch keinerlei Stigmatisierung erlebt.
Deutschland hinke bei der wissenschaftlichen Erfassung von Stigma zwar international hinterher, berichtete die Psychologin Laura Klinker, Bad Mergentheim. Doch inzwischen stünden validierte Übersetzungen der international gebräuchlichen Tools DSAS-1 und DSAS-2 (Diabetes Stigma Assessment Scale) zur Verfügung. Sie erlaubten eine Verknüpfung der dia:link-Ergebnisse mit den bekannten internationalen Daten (s. Kasten). Im weltweiten Vergleich lägen die deutschen Werte etwas niedriger, doch die Muster seien identisch. Klinker betonte: „Wir sehen klar: Je stärker Schuldzuweisungen und Vorurteile erlebt werden, desto größer ist die psychische Belastung.“
Internationale Zahlen zum Diabetes-Stigma
Die bislang größte Metaanalyse von 27 Studien1 zu Diabetes-Stigmatisierung und ihren Folgen (n = 5.422) ergab:
Prävalenz bei Erwachsenen mit T1D: 52–78 %
Prävalenz bei Erwachsenen mit T2D: 12–70 %
Prävalenz bei Jugendlichen mit T1D: 59–98 %
Klinische Assoziationen: höhere HbA1c-Werte in allen Altersgruppen und Diabetesformen, mehr DKA- und Hypoglykämie-Episoden bei Jugendlichen mit T1D
Psychosoziale Folgen: niedrigeres Selbstwertgefühl, erhöhte Depressivität und Angst, mehr Diabetesdistress
Selbstmanagement: weniger Adhärenz, Vermeidung von Selbstfürsorge, sozialer Rückzug
Kulturelle und soziale Einflüsse: höheres Stigma bei Frauen, Menschen mit niedrigerem Einkommen und in kulturellen Kontexten, die Diabetes moralisch bewerten
1. Eitel KB et al. J Endocr Soc 2024; 8(9): bvae136; doi:10.1210/jendso/bvae136
Moralische Bewertung der Erkrankung führt zu Problemen
Wie gravierend die Folgen von Stigmatisierung sein können, schilderte der Hamburger Diabetologe Dr. Jens Kröger: „Stigma führt zu Scham, Schuld und Selbstwertverlust, weil die Erkrankung moralisch bewertet wird.“ Die Folgen reichten von sozialem Rückzug über depressive Symptome oder Stressreaktionen bis hin zu Angstzuständen oder Essstörungen – mit direktem Einfluss auf die Stoffwechselkontrolle. Viele Menschen mit Diabetes erlebten unfaire Behandlung in Bezug auf Berufsziele, Versicherung oder Führerscheinvergabe. All das habe auch sozioökonomische Folgen, sagte Dr. Kröger und sprach sich für mehr Engagement im Kampf gegen Stigmatisierung aus.
Professor Dr. Andreas Fritsche vom Universitätsklinikum Tübingen forderte ebenfalls eine andere Wahrnehmung des Diabetes – vor allem mit Blick auf Typ-2-Diabetes. Politik und Öffentlichkeit, aber auch der Medizinbetrieb simplifizierten das Krankheitsbild stark. So würden Menschen mit Diabetes von vielen Fachgebieten per se als vulnerable Risikogruppe eingeordnet – unabhängig von Typ, Verlauf oder Folgeerkrankungen. „Was macht diese Etikettierung mit Betroffenen? Sie stilisiert sie zu potenziellen Opfern.“ Dem müsse die Diabetologie Empowerment entgegensetzen.
Die Online-Plattform dia.link
„Gemeinsam forschen“ ist das Motto von dia·link, einer Online-Befragungsplattform, die Menschen mit Diabetes, ihre Angehörigen und Behandelnde zu verschiedenen Aspekten des Diabetes, neuen Therapien und Technologien befragt.Initiiert wurde dia·link von FIDAM (Forschungsinstitut der Diabetes-Akademie Bad Mergentheim). Ziel ist es, die Diabetesversorgung zu verbessern, indem die Perspektive der drei Zielgruppen (Menschen mit Diabetes, Angehörige, Behandelnde) stärker in politischen sowie forschungs- und entwicklungsrelevanten Entscheidungen berücksichtigt wird. Forschende bei FIDAM bereiten die Umfrageergebnisse auf, anschließend werden sie Entscheidungsträgern aus Forschung, Industrie und Politik zugänglich gemacht. Bei all dem stehen die Anonymität und der Schutz der persönlichen Daten an erster Stelle.
Fortschritte können auch eine Schattenseite haben
Professorin Dr. Julia Szenrödi vom Universitätsklinikum Heidelberg wiederum lenkte den Blick auf moralisch-ethische Fragen, die mit der wachsenden Verbreitung von Früherkennungsmaßnahmen beim Typ-1-Diabetes aufkommen: „Wenn Typ-1-Diabetes vorhersehbar wird, stellt sich irgendwann die Frage: Hätte man das nicht verhindern können?“ Auch Fortschritte in der Diabetestechnologie hätten eine stigmatisierende Schattenseite: „Es entsteht der Druck, perfekt sein zu müssen: Warum gibt es noch Hypoglykämien, wenn die Technik so gut ist?“ Auch die Fehlannahme, dass eine Blutzuckeroptimierung automatisch Komplikationen verhindert, berge die Gefahr einer Stigmatisierung. Prof. Szenrödi warb für eine empathische Kommunikation zur Weichenstellung: „Hoffnung, Zuversicht und Handlungsfähigkeit fördern Partizipation. Sprache kann empowern oder beschämen. Sie entscheidet über Therapieerfolg und Lebensqualität.“