Online-Fallkonferenzen vernetzen die Kinderdiabetologie
Unklare Befunde, atypische Verläufe, genetische Varianten: Wenn kinderdiabetologische Diagnosen nicht ins Schema passen, stoßen selbst erfahrene Teams an Grenzen. Ein 2024 gegründetes Netzwerk schafft Raum für den kollegialen Austausch. An den regelmäßigen digitalen Fallbesprechungen nehmen jedes Mal zwischen 50 und 100 Interessierte teil.
Wir sind ein Team aus Diabetologinnen und Diabetologen, die sich zusammengeschlossen haben, um ein Online-Beratungsangebot zu seltenen Diabetesformen und ungeklärten Diagnosen anzubieten“ –so beschreibt Privatdozentin Dr. Angela Galler die Idee hinter den regelmäßig stattfindenden Fallkonferenzen. Das Format startete 2024, mittlerweile haben sieben Treffen stattgefunden. Acht Expertinnen und Experten bilden den festen Kern, eingeladen sind Kinder- und Jugenddiabetolog*innen und weitere Interessierte aus angrenzenden Disziplinen.
Wissen bündeln und Perspektiven zusammenführen
Ausgangspunkt war eine Beobachtung aus dem Versorgungsalltag. „Ich werde regelmäßig zu besonderen Diabetesformen gefragt – aber es ist schade, wenn diese Spezialfälle nur bilateral diskutiert werden, weil sie auch für andere interessant wären.“ Statt Einzeltelefonaten sollte ein offenes Forum entstehen, das Wissen bündelt und unterschiedliche Perspektiven zusammenführt. Den Ansatz beschreibt Dr. Galler, die den Bereich Pädiatrische Diabetologie und die Diabetesambulanz am Sozialpädiatrischen Zentrum der Charité leitet, als bewusst niedrigschwellig und nicht hierarchisch: „Es geht um kollegialen Austausch. Alle Teilnehmenden können ihre Ideen, Einschätzungen oder Vorschläge einbringen.“
Im Mittelpunkt stehen diagnostische Herausforderungen: atypische Verläufe, schwer einzuordnende Laborbefunde oder genetische Varianten unklarer Signifikanz. Diskutiert wird beispielsweise die Abgrenzung zwischen Typ-1-, Typ-2- und monogenen Diabetesformen wie MODY ebenso wie das sinnvolle Vorgehen bei weiterführender Diagnostik. „Ein Vorschlag kann zum Beispiel sein, Humangenetiker einzubeziehen oder die Familie systematisch zu untersuchen.“ Zugleich geht es um Therapieentscheidungen und Betreuungskonzepte. „Wir besprechen auch, was man den Familien raten kann und wie die Versorgung weitergehen sollte.“
Präsentation, Fallschilderung, Diskussion
Die Patient*innen selbst bleiben in den betreuenden Zentren. „Die Familien werden immer von den jeweiligen Diabetesteams vor Ort versorgt, die sich in der Fallkonferenz den Rat und die Einschätzung von Kolleginnen und Kollegen holen.“ Die Treffen finden per Videokonferenz statt, patientenbezogene Daten werden nicht genannt. Fallvorstellende melden sich per Mail an, erhalten ein strukturiertes Formular für die Eingabe der Eckdaten und schildern ihren Fall in einer kurzen Präsentation mit anschließender Diskussion. Pro Termin werden vier bis sechs Fälle vorgestellt, die Sitzungen dauern 60 bis 90 Minuten.
Die Resonanz ist beachtlich. Zu den bisherigen Terminen loggten sich jeweils 50 bis 100 Teilnehmende ein, der Mail-Verteiler umfasst rund 250 Personen. „Das Feedback ist sehr positiv. Es ist eine Mischung aus Fortbildung und sehr praktischer Fallarbeit.“ Auch Zuhörende profitieren: „Selbst wenn man keinen identischen Fall betreut, erweitert die Diskussion den eigenen Horizont.“ Für die Vorstellenden bedeutet das Format oft eine wichtige Rückversicherung. „Gerade bei seltenen Konstellationen ist es hilfreich zu hören, dass andere ähnliche Erfahrungen gemacht haben – etwa ob es bei Insulin bleibt oder eine Umstellung auf eine orale Medikation möglich ist.“
Impulse für die Therapieeinleitung
Thematisch reicht die Bandbreite von Einzelfällen bis zu häufigeren Fragestellungen. „Fragen zu GCK-MODY und HNF1A-MODY (MODY 2 oder 3) sehen wir immer wieder“, berichtet Dr. Galler. Daneben wurden aber auch Fälle syndromaler Erkrankungen mit multiplen Organmanifestationen diskutiert. Einzelne Rückmeldungen belegen den unmittelbaren Nutzen: „Ich habe bereits von Vortragenden berichtet bekommen, dass Impulse aus der Fallkonferenz zur Therapieeinleitung oder -umstellung geführt haben“, erzählt Dr. Galler. Auch für diejenigen, die selbst einen seltenen Diabetesfall in ihrer Ambulanz betreuen, sei es hilfreich zu hören, welche diagnostischen und therapeutischen Entscheidungen bei anderen funktioniert haben. „Sie können sich auf diesem Wege Impulse für den eigenen klinischen Alltag holen.“
Kontakt zum Netzwerk
Sie möchten an den Fallkonferenzen teilnehmen oder selbst einen Fall vorstellen? Interessierte können sich über diese Mailadresse für den Verteiler anmelden: seltene-diabetesformen@charite.de
Um die Hemmschwelle für Fallvorstellungen zu senken, bietet das Netzwerk vorbereitende Gespräche an. „Man kann vorab mit einem von uns telefonieren. Dabei geht es nicht um einen Test, sondern um einen kollegialen und wertschätzenden Austausch. Wir können dabei Tipps geben, welche Befunde noch fehlen oder wünschenswert wären.“ Perspektivisch sind Publikationen, Vorträge und eine stärkere Vernetzung mit Humangenetik und Selbsthilfe geplant. Ziel bleibt es, Wissen zu bündeln, Diagnostik zu präzisieren und die Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit seltenen Dia-betesformen nachhaltig zu verbessern.