Auch Menschen mit Behinderungen brauchen Krebsvorsorge
Menschen mit Intelligenzminderung nehmen seltener Angebote der Krebsfrüherkennung wahr, wie Daten großer Register bestätigen. Welche Hinderungsgründe bestehen und was ließe sich verbessern?
Es zeigen sich Ungleichheiten zwischen Menschen mit und ohne Intelligenzminderung über das gesamte Kontinuum der Krebsversorgung hinweg, schilderte Dr. Dr. Mari Nygård, Norwegisches Krebsregister, Oslo.1 Allgemein liege die vermeidbare Mortalität bei letzterer Gruppe höher als in der Allgemeinbevölkerung, was auf Defizite hinsichtlich einer rechtzeitigen und effektiven Gesundheitsversorgung hindeute. Die krebsspezifische Mortalität im Speziellen scheint wiederum 1,6-fach erhöht.
Die Unterschiede beginnen schon bei der Krebsfrüherkennung. Eine dänische Kohortenstudie mit Daten von gut 17.000 Personen mit und etwa 150.000 Personen ohne Intelligenzminderung offenbarte beispielsweise eine geringere Teilnahme am Kolonkarzinom-Screening. Während aus der Allgemeinbevölkerung 56,1 % eine Stuhlprobe abgaben, waren es bei jenen mit intellektueller Behinderung nur 30,2 %.
Bei Menschen mit Behinderungen lag die Rate nicht auswertbarer Stuhlproben viermal höher (1,8 % vs. 0,4 %). Sie erhielten nach einem positiven Ergebnis außerdem deutlich seltener innerhalb von 60 Tagen eine abklärende Koloskopie (70,5 % vs. 90,2 %) und diese blieb doppelt so oft unvollständig (28,2 % vs. 13,8 %).
Weniger Screeningteilnahme und seltener spezifische Krebstherapie
Daten einer großen niederländischen Studie untermauern wiederum, dass Patient:innen nach Neudiagnose eines Malignoms seltener eine Behandlung erhalten, wenn eine Intelligenzminderung vorliegt. Dies galt über alle Entitäten hinweg und die Diskrepanz betraf Frauen und ältere Personen überproportional. Insgesamt lag die Wahrscheinlichkeit für Krebserkrankte mit intellektuellen Defiziten, eine Tumortherapie zu beginnen, um 36 % niedriger.
Auch Carmen Koko von der Deutschen Krebsgesellschaft, Berlin, bestätigte, dass Menschen mit intellektuellen Beeinträchtigungen Krebsdiagnosen nicht nur häufiger in fortgeschrittenen Stadien erhalten, sondern auch seltener an Früherkennungsuntersuchungen teilnehmen.2 So lagen ihre Teilnahmeraten am Brustkrebsscreening in den Niederlanden bei 56 % gegenüber 76 % in der Allgemeinbevölkerung, in Dänemark waren es 25 % verglichen mit 62 %. Ein Scoping Review mit 78 Studien belegte derartige Diskrepanzen ebenfalls über Entitäten hinweg.
Was kann eine Screeningteilnahme begünstigen?
positive Rahmung von Screeningmaßnahmen
Vorbereitungsbesuche und -gespräche
barrierearme Informationen, z. B. in leichter Sprache
gemeinsame Entscheidungsfindung
empathisches, geschultes Personal
flexible Terminplanung, z. B. durch doppelte Zeitslots
gut erreichbare, barrierearme Räumlichkeiten
aktive, gut vorbereitete und unterstützende Begleitperson
angepasste Methoden, z. B. Sedierung
Die Referentin nannte zahlreiche Barrieren, die einer Teilnahme potenziell im Wege stehen. Zum einen seien intellektuelle Beeinträchtigungen — und der damit einhergehende besondere Kommunikations- und Unterstützungsbedarf - weder in Screening-Registern noch in Call-Recall-Systemen erfasst.
Sie fuhr entlang des Versorgungspfades fort: „Eine ganz wesentliche Barriere war die Unzugänglichkeit von Informations- und Einladungsmaterialien.“ Helfen könnten hier barrierearme Informationen, beispielsweise in leichter Sprache oder stark bebilderte. Individuell böten sich teilweise auch Vorgespräche an, um offene Fragen zu klären, oder sogar Vorbesuche von Screeningeinheiten, um Ängste abzubauen.
In Nachbesprechung auch Patient:innen selbst einbeziehen
Vor Ort kommen beispielsweise Kommunikationsschwierigkeiten mit dem Personal, mangelnde Barrierefreiheit der Räume und eine unflexible Terminplanung hinzu. Die Referentin beschrieb außerdem, dass oft keine direkte Kommunikation der Ergebnisse an die Patient:innen selbst erfolge, sondern eher an Begleitpersonen und Ärzt:innen. Sie rät jedoch zu einer gemeinsamen Besprechung der Resultate: „Nicht nur, damit die Person über ihre Ergebnisse Bescheid weiß und den Sinn der Untersuchung besser versteht, sondern um auch nachhaltig darauf hinzuwirken, dass Menschen weiter an Screeninguntersuchungen teilnehmen.“
Insgesamt sei der ungleiche Zugang zur Krebsfrüherkennung strukturell bedingt und betreffe alle Stufen des Screeningpfades, fasste Koko zusammen. Die bestehende Literatur offenbare viele Barrieren, aber nur wenige skalierte Lösungsansätze. Interessanterweise läge die Screeningrate bei Patient:innen, die allein oder in Familien leben, niedriger als in institutionellen Wohnformen.
Herausforderungen der onkologischen Versorgung von Menschen mit kognitiven Einschränkungen
Menschen mit Intelligenzminderung sterben häufiger an Malignomen – nicht zuletzt deshalb, weil sie eine Diagnose oft erst in fortgeschrittenen Stadien erhalten. Bei Therapie und Früherkennung zeigen sich ebenfalls systemische Ungleichheiten. Erfahren Sie mehr im Gespräch mit Prof. Dr. Tanja Sappok, Krankenhaus Mara, Bielefeld-Bethel anlässlich des DKK 2024.
1. Nygård M. 37. Deutscher Krebskongress 2026; Vortrag „What can Nordic registry data tell us about cancer and screening in people with intellectual disabilities?“
2. Koko C. 37. Deutscher Krebskongress 2026; Vortrag „Krebsfrüherkennung bei Menschen mit intellektuellen Beeinträchtigungen im internationalen Vergleich ‒ Ergebnisse aus EUCanScreen“