Wenn Eltern an Tumoren erkranken

Spielend mehr über Krebs erfahren

Medical-Tribune-Bericht
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In „Lonis Weltraumreise“ folgen Kinder krebserkrankter Eltern der Protagonistin durch eine interaktive Geschichte.

„Lonis Weltraumreise“ nimmt Kinder krebserkrankter Eltern mit auf eine interaktive Entdeckungsreise. Die App vermittelt Wissen über Krebs, stärkt das Gefühl von Selbstwirksamkeit – und bringt Familien ins Gespräch.

© Tom Henkel
Tom Henkel, Absolvent des Studiengangs "Interaktive Medien" an der Technischen Hochschule Augsburg
© Friederike Tröndle
Dr. Stefanie Pietsch, Universitätsklinikum Freiburg; Tumorzentrum Freiburg — CCCF; Psychosoziale Krebsberatungsstelle Freiburg; Kinder-, Jugend- und Elternberatung; „Tigerherz … wenn Eltern Krebs haben"

Sowohl Kinder krebserkrankter Eltern als auch ihre Betreuungspersonen wünschen sich altersgerechte Informationen zum Thema Krebs, erörtert die Psychoonkologin Dr. Stefanie Pietsch, Uniklinikum Freiburg. Gleichzeitig fühlten sich Eltern oft unsicher, wie sie darüber sprechen sollen. Die Web-App „Lonis Weltraumreise“ soll künftig kindgerecht an die Thematik heranführen und Familien einen Anknüpfungspunkt für gemeinsame Gespräche bieten.

Die Entwicklung wurde maßgeblich von Studierenden des Studiengangs „Interaktive Medien“ der Technischen Hochschule Augsburg mit Unterstützung des dortigen Innovationslabors (THA_innolab) umgesetzt. „In einem gemeinsamen Workshop in Freiburg hat sich herauskristallisiert, dass eine interaktive Webanwendung hilfreich wäre, um jüngeren Kindern eine erstmal abstrakte Diagnose wie eine Krebserkrankung zu erklären“, berichtet Tom Henkel, einer der beteiligten Student:innen.

„Wir haben die Gestaltung so offen gehalten, dass sowohl sehr, sehr junge Kinder damit zurechtkommen, gegebenenfalls mit der Hilfe der Eltern, aber das Ganze auch noch ansprechend genug für ältere Kinder oder teilweise auch Jugendliche ist“, schildert Henkel. Vorrangig richtet sich das Programm aber an Kinder zwischen fünf und neun Jahren.

Wie hilft die App Kindern, Krebs zu verstehen?

Zu Beginn können Nutzer:innen angeben, welcher Elternteil erkrankt ist und welche Behandlungsmodalitäten anstehen. Die Geschichte passt sich dann dynamisch an die jeweilige Familienkonstellation und den Therapiepfad an. Die Handlung wurde ganz bewusst im Weltraum angesiedelt, um den Kindern durch das fiktive Setting eine emotionale Entlastung und die notwendige Distanzierung zu ermöglichen.

Nachdem die Kinder zunächst die Protagonistin Loni und ihre Familie kennengelernt haben, die auf einem Raumschiff leben, greift die Handlung das Thema „Krebs“ auf. Eine fiktive Ärztin erklärt kindgerecht, worum es sich bei der Krankheit überhaupt handelt. Anschließend stehen Besuche auf Planeten an, die die unterschiedlichen Therapieformen repräsentieren — bisher Operation, Bestrahlung und Chemotherapie.

Die Anwendung lädt zum gemeinsamen Erleben auf dem Tablet ein.

Ins Gespräch kommen

Die kostenlose Web-App funktioniert grundsätzlich auf verschiedenen Geräten, wurde aber für die Tablet-Nutzung optimiert. „Der Hintergedanke ist, dass sich zum Beispiel die Eltern die Kinder mit auf die Couch nehmen und man das Ganze dann gemeinsam auf dem Tablet erfahren kann, dass die Eltern oder die Familie im Gesamten sich einen selbstgewählten Rückzugsort suchen können“, merkt Henkel an.

Zusätzlich umfasst die App auch ein integriertes Glossar mit Begriffserklärungen. Dr. Pietsch berichtet von Rückmeldungen, dass gerade jüngere Kinder „mit einer anderen Neugier und Unbefangenheit“ Fragen stellen würden, die anderenfalls nicht aufgekommen wären.

Am Ende jedes neu vermittelten Wissensinhalts folgt ein spielerisch-interaktives Element, um das Gelernte zu festigen. Die Nutzer:innen können dabei beispielsweise Tumorzellen mit Lasern auflösen oder den Tumor ausschneiden. Wie Dr. Pietsch betont, bestärkt dies die Kinder in ihrer Selbstwirksamkeit und vermittelt das Gefühl, dass sich etwas gegen die Krebserkrankung unternehmen lässt. „Man ist nicht hilflos ausgeliefert. Das kann man in Büchern weniger gut vermitteln.“

Darüber hinaus stehen Angebote für Kinder betroffener Eltern wie „Tigerherz“ in Freiburg nicht flächendeckend zur Verfügung, darauf weist die Psychoonkologin hin. Gerade Personen in unterversorgten Regionen könnten besonders von einer schnell verfügbaren App profitieren: „Es ist ein hilfreiches Tool, um Familien zu erreichen, die sonst gar nicht an diese Angebote kämen.“

Web-App kam in Pilotstudie gut an

Im Rahmen einer unverblindeten und nicht randomisierten Pilotstudie testeten und bewerteten insgesamt 44 Personen „Lonis Weltraumreise“. Darunter befanden sich 21 Kinder und Jugendliche zwischen 5 und 16 Jahren, zwölf Elternteile und elf Fachpersonen (Psychoonkolog:innen, Mediziner:innen, Pflegekräfte). Insgesamt lag die Weiterempfehlungsrate in allen drei Gruppen bei über 90 %. Besonders gute Bewertungen vergab die intendierte Zielgruppe von Kindern im Alter von fünf bis neun Jahren.

In der psychosozialen Krebsberatungsstelle Freiburg werden betroffene Familien, die dort Rat suchen, mittlerweile routinemäßig auf das digitale Angebot hingewiesen. Sie können gegebenenfalls auch Tablets zur Nutzung leihen. Dr. Pietsch schildert, dass sie nach der erfolgreichen Pilotstudie (s. Kasten) nun die Nutzung auf andere Kliniken ausweiten wollen. Dazu hat das Team kürzlich weitere Krebsberatungsstellen in Baden-Württemberg und ganz Deutschland informiert, dass die Anwendung existiert und wie man auf sie zugreift. Außerdem wurden die Inhalte ins Englische übersetzt und weitere Sprachen sollen folgen.

Lara Sommer

Lara Sommer

Redakteurin Medical Tribune Onkologie · Hämatologie
Lara Sommer ist Teil der momentan vierköpfigen Onkoredaktion in Wiesbaden. Schon seit sie in Marburg und Greifswald Humanbiologie studiert hat, gilt ihr besonderes Interesse der Onkologie sowie seltenen Erkrankungen. Im Herbst 2022 begann sie als Volontärin in der Redaktion der Medical Tribune Onkologie · Hämatologie und lernte, Fachwissen mit ihrer Vorliebe für das geschriebene Wort zu kombinieren. Seit Herbst 2024 führt sie ihre Arbeit als Redakteurin fort.

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