Seltene Erkrankungen : Odyssee ohne Ende für Patienten und Ärzte
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Die Bilanz ist höchst ernüchternd: Im Schnitt durchlaufen Patienten mit einer seltenen Erkrankung 7 Jahre eine Odyssee durch weite Teile der Medizin, bis ihre Krankheit diagnostiziert wird. Und das, obwohl vor nunmehr 9 Jahren das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) geschmiedet worden ist.