Dachverband ACHSE kritisiert unzureichende Versorgung bei seltenen Erkankungen
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Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) „ist das Netzwerk von und für die Seltenen“. Sie ist Partner für Patienten, die u.a. große Hoffnung in Orphan Drugs setzen. Über Versorgungsverbesserungen und Versorgungsdefizite gibt Geschäftsführerin Miriam Mann Auskunft.