Es gibt Anzeichen dafür, dass die Routineversorgung von Patientinnen und Patienten mit idiopathischer Lungenfibrose (IPF) und progressiver Lungenfibrose (PPF) teils an deren Bedürfnissen vorbeigeht. Im Rahmen einer Delphi-Studie hat nun ein Forschungsteam aus Belgien, Deutschland, der Schweiz, der Türkei und dem Vereinigten Königreich insgesamt 17 Kriterien definiert, die wirklich relevant sind.

Für eine Befragung wurden mehr als 100 Betroffene sowie medizinische Fachkräfte (u. a. Lungenärztinnen/-ärzte, Pflegende) aus 14 europäischen Ländern rekrutiert. Im Rahmen von insgesamt drei Befragungsrunden in fünf Sprachen bekamen die Teilnehmenden 56 Endpunkte aus bestehenden IPF/PPF-Studien vorgelegt. Die Relevanz dieser Aspekte für die klinische Praxis sollten sie anhand einer Likert-Skala von 1 (nicht wichtig) bis 9 (äußerst wichtig) bewerten.

Nach und nach wurden einzelne Kriterien aussortiert

Nach jeder Runde wurden Outcomes, die nicht von allen Interessengruppen als entscheidend wichtig erachtet wurden, aus der Liste entfernt. Im Anschluss fand ein Konsensworkshop statt, in dem die Ergebnisse von Vertretern aus den verschiedenen Interessengruppen noch einmal kritisch überprüft wurden.

An der ersten der drei Umfragerunden nahmen 110 Personen teil, in der zweiten Runde waren es 78 und in der dritten Runde 66 Teilnehmerinnen und Teilnehmer. Zum Konsensworkshop fanden sich 14 Personen zusammen. Die endgültige Liste des Kern-Outcome-Sets (COS) umfasste 17 behandlungsrelevante Ergebnisse:

• akute Exazerbationen
• Atemnot
• Husten
• körperliche Leistungsfähigkeit
• Lungenfunktion
• Ernährungszustand
• körperliche Aktivität
• Komplikationen und Nebenwirkungen der Behandlung
• Alltagsaktivitäten
• Wissen über die Krankheit
• Fähigkeit, Aktivitäten auszuüben, die Spaß machen
• Umgang mit der Krankheit
• Angstgefühle
• Lebenszufriedenheit
• Verlust der Unabhängigkeit
• Zufriedenheit mit der Versorgung
• Therapieadhärenz

Die Berücksichtigung dieser Ergebnisse in der Routineversorgung ermögliche es, auf die echten Bedürfnisse der Patientientinnen und Patienten einzugehen. Dadurch lasse sich die Versorgungs- und Lebensqualität von Menschen mit IPF/PPF verbessern, so das Fazit der Studienautoren. Darüber hinaus könnten sie ihrer Ansicht nach auch als Leitfaden für zukünftige Interventionsstudien dienen.

Quelle: Breuls S et al. ERJ Open Res 2025; doi: 10.1183/23120541.00872-2025