Wie Inzidenzregister Typ-1-Diabetes sichtbar machen
Regionale Register und die bundesweite ESPED zeigen, wie sich die Autoimmunerkrankung bei Kindern und Jugendlichen entwickelt – über Jahre hinweg und mit hoher Genauigkeit. Gleichzeitig fehlt in Deutschland eine verlässliche staatliche Struktur für diese zentrale Versorgungsforschung.
Wie häufig tritt Typ-1-Diabetes im Kindes- und Jugendalter tatsächlich auf? Wie verändert sich die Neuerkrankungsrate im Zeitverlauf? Für diese Fragen sind bevölkerungsbezogene Inzidenzregister wertvolle Datenquellen. Sie leben in Deutschland allerdings vom freiwilligen Engagement einzelner Arbeitsgruppen. Weit verbreitet und in den Diabetespraxen gut etabliert ist das DPV-System. Doch wie die Kinderdiabetologin Professorin Dr. Beate Karges von der RWTH Aachen betont, handelt es sich hierbei in erster Linie um ein Instrument zur Dokumentation der Diabetestherapie, das auch zum Benchmarking und für Fragen der Versorgungsforschung genutzt wird. Es ist aber kein klassisches Inzidenzregister. Um reale Fallzahlen möglichst genau abschätzen zu können, brauche es deshalb unabhängige regionale Register. „Erst durch den Abgleich mehrerer Datenquellen kommen wir der tatsächlichen Inzidenz näher.“ Dabei helfen die regionalen universitären Register (s. Kasten).
Wichtige Typ-1-Diabetes-Inzidenzregister in Deutschland
Nordrhein-Westfalen: DIREGT (Deutsches Diabetes-Zentrum Düsseldorf)
Erfasst Neudiagnosen von Typ-1- und Typ-2-Diabetes unter 35 Jahren in NRW sowie von Kindern mit Typ-1-Diabetes unter fünf Jahren bundesweit. Nutzung dreier Datenquellen (klinische Meldungen, ESPED, DPV). Erfassungsvollständigkeit beim pädiatrischen Typ-1-Diabetes: ca. 98 %. Fokus auf Epidemiologie, räumliche Verteilungsmuster und Versorgungsplanung.Baden-Württemberg: DIARY-Register(Universitätsklinikum Tübingen)
Erfasst seit 1987 landesweit Manifestationen von Typ-1-Diabetes bei 0- bis 14-Jährigen. Über 12.500 Fälle dokumentiert. Mehrfach geprüfte Vollständigkeit von über 97 %. Internationale Vergleichbarkeit über EURODIAB. Beobachtungen erlauben Rückschlüsse auf Triggerfaktoren und helfen, die Ätiologie besser zu verstehen.Sachsen: Sächsisches Kinder-Diabetes-Register(TU Dresden)
Nachfolger des alten DDR-Registers zur Inzidenz des Typ-1-Diabetes, das mit der Wende nicht fortgeführt wurde. Seit dem Jahr 1999 Register für alle Diabetesformen bei Kindern und Jugendlichen bis 17 Jahre. Vollständigkeit ca. 97 %. Pseudonymisierte klinische und demografische Daten. Zentrale Grundlage für die Evaluation von Typ-1-Screening-Programmen.Bundesweit: ESPED(Universitätsmedizin Mainz)
Aktives Surveillance-System für seltene pädiatrische Erkrankungen, darunter auch Typ-1-Diabetes. Projektbezogene bundesweite Erfassung von Typ-1-Diabetesfällen über teilnehmende Kinderkliniken. Kein dauerhaftes Vollregister, aber wichtige Referenzquelle für nationale Inzidenzschätzungen.
Register als Seismograph für Krankheitsdynamik
Besonders anschaulich zeigt sich der Nutzen der Inzidenzregister am Beispiel Baden-Württembergs: Dort stieg die Inzidenz über viele Jahre kontinuierlich an, flachte dann ab, stieg während der Corona-Pandemie erneut an und ging anschließend wieder zurück. „Solche Schwankungen geben uns indirekte Hinweise auf Faktoren, die diabetische Autoimmunität begünstigen oder vor ihr schützen könnten“, erklärt Prof. Karges. Registerdaten liefern damit nicht nur Zahlen für die Versorgungsplanung, sondern auch wichtige Impulse für die Ursachenforschung.
Leider ist die aufwendige Arbeit aller Register strukturell kaum abgesichert. „Viele von uns geben die Daten zusätzlich zur klinischen Arbeit ein“, berichtet Prof. Karges. In Baden-Württemberg beteiligen sich seit Jahrzehnten alle Kinderkliniken des Landes – ausschließlich auf freiwilliger Basis. Auch in Sachsen dokumentieren alle pädiatrischen Einrichtungen mit Diabetesschwerpunkt für das Register, inklusive Schulung des Personals und Aufklärung der Eltern.
Hoher Aufwand, kaum strukturelle Absicherung
Die größte Herausforderung bleibt die langfristige Sicherung der Vollständigkeit. Personalwechsel, Umstrukturierungen in Kliniken oder technische Umstellungen können die Datenerhebung gefährden. Hinzu kommt die Finanzierung: Anschubförderungen laufen aus, dauerhafte institutionelle Lösungen fehlen. Auch die bundesweite Surveillance via ESPED wird projektbezogen finanziert und ist nicht dauerhaft strukturell verankert.
Dabei geht der Nutzen der Daten weit über die Dokumentation der Fallzahlen hinaus: In Sachsen lassen sich erstmals systematisch Früherkennungsprogramme evaluieren. In Nordrhein-Westfalen dienen die Daten der Bedarfsplanung: Wie viele spezialisierte Einrichtungen werden künftig benötigt? Welche Altersgruppen sind besonders betroffen? Auf Bundesebene fließen Registerdaten unter anderem in die Schätzungen des Robert Koch-Instituts ein. Allerdings bleibt die Datenbasis heterogen, denn verbindliche Meldepflichten existieren nicht.
Blick nach Schweden und Appell an Engagierte
Wer sich für Registerarbeit engagiert, blickt daher oft neidvoll nach Schweden. Dort ist sie Teil der regulären medizinischen Versorgung und wird staatlich finanziert. In Deutschland hingegen hängt sie vom Engagement Einzelner ab. „Es wäre dringend notwendig, Register dauerhaft öffentlich zu finanzieren“, meint Prof. Karges. Zugleich appelliert sie an Regionen ohne eigene Strukturen: Vorhandene Daten sichtbar zu machen, könne motivieren, weitere regionale Register aufzubauen. Denn jede zusätzliche valide Datenquelle stärkt das Gesamtbild – und damit Versorgungsforschung, Prävention und Planung.