Auch im Register für chronisch-entzündliche Darmerkrankungen CEDUR werden patientenberichtete Endpunkte (patient reported outcome measures, PROM) erhoben. Der häufigen Befürchtung von noch mehr Arbeit durch viele Fragebogen trat Dr. Stefanie Howaldt, Initiatorin des Registers vom Therapiezentrum CED in Hamburg, anlässlich des 50. Deutschen Koloproktologenkongresses entgegen. Im Gegenteil: Die Datenerhebung müsse letztlich Zeit sparen, stellte sie klar. Das geht natürlich nicht, wenn Papierfragebogen verwendet werden. 

Im Rahmen von CEDUR erfolgt die Abfrage digital per Tablet im Wartezimmer. Das schaffen ihrer Erfahrung nach längst auch viele ältere Patientinnen und Patienten. Ergänzend können die von einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung (CED) Betroffenen dank des webbasierten Systems von CEDUR mittels eines QR-Zugangscodes auch von zu Hause zwischen den quartalsweisen Kontrollterminen Symptome erfassen. „Patientinnen und Patienten brauchen uns immer, nicht nur alle drei Monate“, betonte Dr. Howaldt. Für die Teilnahme am CEDUR-Register benötigen Patientinnen und Patienten ein internetfähiges Tablet oder Smartphone mit Android-Betriebssystem.

Die CED ist eine komplexe Erkrankung mit Diarrhöen, abdominellen Schmerzen, Stuhldrang/Stuhlinkontinenz, Fisteln, Abszessen und Gelenkschmerzen. Es gilt: Ein Mehr an Entzündung bedeutet ein Mehr an Symptomen. Die Beurteilung der Krankheitsaktivität erfordert eine ausführliche Anamnese. Das dazu notwendige lange Gespräch ist fachärztlich allerdings nicht abrechenbar. Genau da kann die elektronisch unterstützte, strukturierte Datenerhebung und -auswertung in CEDUR Zeit sparen. Die PROM-Daten können in Echtzeit in die medizinische Akte des Patienten übertragen werden und stehen dem Behandelnden sofort für das Arzt-Patienten-Gespräch zur Verfügung. Dabei müssen Ergebnisse der PROM-Fragebogen nicht einzeln ausgewertet werden. Das System markiert Abweichungen und Aufälligkeiten, und nur die werden besprochen. 

PROM können wichtige Hinweise darauf geben, dass es Probleme gibt, die bei der herkömmlichen klinischen Dokumentation nicht auffallen. Dr. Howaldt berichtete von dem Fall eines Patienten, der nach der Infusion eines Biologikums, die er laut Standarddokumentation gut vertragen hatte, angeblich beschwerdefrei die Praxis verlassen hatte. In CEDUR gab der Patient dann allerdings 13 flüssige oder breiige Stuhlgänge mit deutlichen Blutbeimengungen pro Tag an. Über eine Woche litt er nach eigenem Bekunden unter schweren Bauchschmerzen und beurteilte sein Allgemeinbefinden in CEDUR als sehr schlecht. Dies ist ein Beispiel dafür, wie PROM wichtige Zusatzinformation liefern und auf einen Optimierungsbedarf hinweisen können.