Mehr Vergleichbarkeit für Krebsdaten
Forschende des AI-Care-Konsortiums haben eine Methode entwickelt, die Krebsregisterdaten aus allen Bundesländern automatisiert harmonisiert. Das könnte Studien zu seltenen Tumoren deutlich erleichtern.
In Deutschland werden auf Ebene der Bundesländer flächendeckend Krebsregister geführt. Der bundeseinheitliche onkologische Basisdatensatz sorgt formal für einheitliche Meldungen aus der onkologischen Versorgung. In der Praxis unterscheiden sich Kodierung, Dokumentation und Freitexteinträge jedoch zwischen den Kliniken, Praxen und Regionen.
Diese Unterschiede erschweren registerübergreifende Studien. Besonders relevant ist das bei seltenen Tumorentitäten und speziellen Patientengruppen, für die einzelne Register häufig nur begrenzte Fallzahlen liefern können.
Forschende des AI-Care-Konsortiums haben jetzt eine Harmonisierungspipeline entwickelt, die Krebsregisterdaten aus ganz Deutschland in eine einheitliche Struktur überführt. Prof. Dr. Alexander Katalinic, Leiter des AI-CARE-Konsortiums, bezeichnet Krebsregister als eine der wichtigsten Grundlagen für eine evidenzbasierte Onkologie. Die Methode soll Unterschiede in Kodierung und Dokumentation ausgleichen und damit registerübergreifende Auswertungen erleichtern. Veröffentlicht wurden die Ergebnisse im International Journal of Medical Informatics.
Die im Forschungsprojekt, das vom Bundesministerium für Gesundheit gefördert wurde, entwickelte Pipeline setzt am textbasierten XML-Datenformat an. Sie wandelt Krebsregisterdaten in eine standardisierte tabellarische Struktur um. Unterschiedliche Werte für Variablen werden dabei anhand abgestimmter Referenzlisten vereinheitlicht.
Mehr als eine Million Datensätze harmonisiert
Evaluiert wurde die Methode mit Daten aus 14 deutschen Landeskrebsregistern. Berücksichtigt wurden Tumoren der Lunge, Brust und Schilddrüse sowie Non-Hodgkin-Lymphome. Insgesamt konnten Daten von mehr als einer Million Patientinnen und Patienten erfolgreich in einen harmonisierten Datensatz integriert werden.
Die Auswertung zeigte laut AI-Care eine deutlich verbesserte Datenkonformität und weniger inkonsistente Kodierungen. „Mit der entwickelten Pipeline können Krebsregisterdaten aus unterschiedlichen Bundesländern automatisiert, standardisiert und reproduzierbar harmonisiert werden“, bestätigte Dr. Henrik Kusche, wissenschaftlicher Koordinator und korrespondierender Autor der Publikation. Auch Dr. Alice Nennecke, Leiterin des Hamburgischen Krebsregisters, sieht in der Methode eine praktikable Möglichkeit, heterogen gemeldete Real-World-Data qualitativ für wissenschaftliche Analysen aufzuwerten.
Die Forschenden planen, die Pipeline künftig um weitere Inhalte und zusätzliche Tumorentitäten zu erweitern. Damit soll die Nutzbarkeit von Krebsregisterdaten weiter verbessert werden.
Pressemitteilung – Deutsches Krebsregister