Das Erfordernis von Patientenleitlinien liegt auf der Hand: „Patient:innen haben ein Recht darauf, informierte Entscheidungen zu treffen. Also benötigen sie patientengerecht aufbereitete Informationen.“ Das sagt Dr. Jessica Breuing, Leiterin der Abteilung für evidenzbasierte Versorgungsforschung am Institut für Forschung in der Operativen Medizin der Uni Witten/Herdecke. In dieser Abteilung werden u.a. Evidenzsynthesen für klinische Leitlinien erstellt und methodische Beratung für die entsprechenden Entwicklungsprozesse angeboten. Zudem erstellt und beforscht man dort Patientenleitlinien und andere Patienteninformationen. 

Eine Patientenleitlinie vermittelt die Inhalte der klinischen Leitlinien in patientengerechter Sprache. Ergänzt werden diese Informationen mit Hintergründen z.B. zur Anatomie und Funktion des betroffenen Organs oder Gewebes, zu Patientenrechten oder  zu Selbsthilfeorganisationen. „Die Begrifflichkeit Leitlinie wurde dabei bewusst erhalten, auch wenn es sich um einen fachsprachlichen Ausdruck handelt, um die Information deutlich als Produkt der klinischen Leitlinien zu kennzeichnen,“ erklärt Dr. Breuing.

Projekt zur Anwendbarkeit und Implementierung

Im Rahmen des Projekts AnImPaLLO (Anwendbarkeit und Implementierung von Patientenleitlinien in der Onkologie) wurde das Verbesserungspotenzial hinsichtlich Gestaltung, Verständlichkeit und Inhalte der Patientenleitlinien identifiziert, sowie Strategien für die Verbreitung und Implementierung der Patientenleitlinien entwickelt. „Wir haben im Rahmen dieses Projekts Interviews und Fokusgruppen mit Betroffenen durchgeführt, viele Erfahrungsberichte eingesammelt und viel positives Feedback bekommen. Aber wir haben auch immer wieder gehört, dass die Leitlinien sowohl bei Patient:innen als auch bei den Leistungserbringern relativ unbekannt sind.“ Um das zu ändern, müsse auch überlegt werden, unterschiedliche Patienteninformationen, die im Umlauf sind, zu aggregieren, um sich nicht gegenseitig zu verdrängen.