Garantierter Anspruch auf Auskunft verweigert

In einer Zusammenfassung ihrer Stellungnahme kritisiert das Netzwerk: Die Patienten würden über die Nutzung nicht informiert. Sie könnten auch der Nutzung ihrer elektronischen Patientenakte nur pauschal widersprechen. Und der in der europäischen Grundrechte-Charta garantierte Anspruch auf Datenauskunft werde den betroffenen Patienten im sog. Forschungsdatenzentrum vollständig verweigert. 

Außerdem entscheide über die Bereitstellung der Daten an Dritte eine dem Bundesgesundheitsministerium nachgeordnete weisungsabhängige Behörde. Es werde ignoriert, dass das Bundesverfassungsgericht im September 2023 festgestellt hatte, dass die Vertraulichkeit sensitiver Daten bei der Gesundheitsforschung durch einen Beschlagnahmeschutz und ein Zeugnisverweigerungsrecht gewahrt werden muss. 

Ein Bärendienst für die Medzinforschung

Das Expertennetzwerk geht davon aus, dass „der von Lobbywünschen beeinflusste Bundestag“ gerade dafür sorge, dass die dringend nötige Reform der Gesundheitsdatennutzung verfassungswidrig werde. „Das geplante Gesetz wird in seiner vorliegenden Form garantiert vom Bundesverfassungsgericht oder vom Europäischen Gerichtshof kassiert werden. Dies wäre ein Bärendienst für die Medizinforschung“, so das Netzwerk Datenschutzexpertise in seiner Presseerklärung anlässlich der Stellungnahme.

Quelle: Netzwerk Datenschutzexpertise