Studienteilnehmer müssen wissen, wozu sie einen Beitrag leisten

Gesundheitspolitik Autor: Cornelia Kolbeck

Eine partizipative Forschung lässt „Betroffene“ mitreden. Eine partizipative Forschung lässt „Betroffene“ mitreden. © iStock/Hispanolistic
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Wie schafft man es, die Erfahrungen von Patienten, z.B. beim Arzneimitteleinsatz, in Studien entsprechend zu berücksichtigen? Man muss Patienten bereits in die Planung der Studien einbeziehen und sie vor allem umfassend über das Ziel der Studie und Hintergründe informieren.

Dank medizinischer Innovationen sind Tumoren heute besser zu behandeln als noch vor wenigen Jahren, sagt Professor Dr. Andreas Hochhaus, Kongresspräsident des Deutschen Krebskongresses 2020. Jedoch würden noch immer knapp die Hälfte aller Krebspatienten an ihrer Erkrankung sterben. Es bedürfe deshalb eines raschen Transfers medizinischen Wissens in die Krebsversorgung sowie innovativer Therapien. Dabei seien Fragen zu beantworten wie diese: Wie bewähren sich die Therapien im Versorgungsalltag? Wie lassen sich die Nebenwirkungen minimieren? Gibt es Patientengruppen, die besonders profitieren? Wie können wir sie optimal mit anderen Behandlungen kombinieren?

Ernst-Günther Carl, Vorsitzender des Hauses der Krebs-Selbsthilfe e.V., betont, dass Patienten bereit sind, diese Forschung zu unterstützen. Die Patienten wollten an Studien mitarbeiten und Daten weitergeben, sofern ein Nutzen erzielt werden könne und der Datenschutz gewährleistet sei. Speziell im onkologischen Bereich sei das zu sehen, auch wenn die Studienergebnisse erst in der nächsten und übernächsten Generation Anwendung finden. Wichtig sei allerdings, Patienten zu leiten, denn „angesichts der heterogenen Situation im Gebiet der Forschung ist es für Patienten nur schwer möglich, alles zu verstehen“. Selbst noch bei Phase-3-Studien passiere es, dass Patienten nicht richtig aufgeklärt seien, wofür sie einen Beitrag leisten. „Patienten brauchen Schulung auf Augenhöhe, um mit den Forschern gemeinsame Ziele zu definieren.“ Patienten benötigten aber auch eine Struktur, die – beim Konzept beginnend – breit einbindet, z.B. bei Entscheidungen aus ethischer Sicht, im politischen Raum und zur Fördermittelvergabe. Wichtig sei Hintergrundwissen. Für dessen Vermittlung böten sich auch Selbsthilfeorganisationen an.

Priv. Doz. Dr. phil. Anna Levke Brütt vom Departement für Versorgungsforschung, Carl von Ossietzky Universität Oldenburg, nennt als eine gute Lösung die partizipative Forschung. Diese ziele darauf ab, dass „von der Forschung Betroffene partnerschaftlich beteiligt werden und in verschiedenen Forschungsphasen auf Entscheidungen Einfluss nehmen können“. Betroffene könnten neben Patienten aber auch Ärzte, Leistungserbringer oder die Politik sein. Festzulegen sei, wer in welchen Stadien der Forschung einbezogen werde – von der Diskussion über das Thema bis zur Publikation der Studie.

Konkret könne sich die Mitarbeit auf Bereiche erstrecken wie die Mitarbeit an Förderbekanntmachungen, den Aufbau von Kooperationen mit Stakeholdern, das (Mit-)Schreiben des Forschungsantrags, die Benennung der zu untersuchenden Variablen in Primärstudien und Reviews, das Prüfen des Erhebungsprozederes von Versorgungsdaten und das Beraten hinsichtlich ethischer Aspekte.

Quelle: Deutscher Krebskongress 2020

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