Die Eltern von Kindern mit Typ-1-Diabetes gehen oft nur noch eingeschränkt arbeiten, um ihr Kind betreuen zu können. Finanziell könne dies für die Familien herausfordernd sein, berichtete Dr. ­Simone von Sengbusch, Oberärztin an der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Schleswig-Holstein, bei der Herbsttagung der Deutschen Diabetes Gesellschaft. Um die finanzielle Last zu verringern, könne unter Umständen ein Pflegegrad oder ein Grad der Behinderung bewilligt werden. Dies kann zudem in einigen Bereichen die Teilhabechancen des Kindes verbessern.

Pflegegrad

Der Antrag auf einen Pflegegrad muss bei der Pflegekasse der Krankenkasse gestellt werden, erklärte die Ärztin. Der Medizinische Dienst führe in jedem Fall eine Prüfung durch. Eltern können beantragen, ob sie Pflegegeld, Sachleistungen (Pflegedienst) oder Kombinationsleistungen erhalten möchten. Liege „nur“ Diabetes vor und keine weitere Erkrankung, seien in der Regel maximal die Grade 1 oder 2 denkbar.

Bei Ersterem wird kein Pflegegeld gezahlt, lediglich 125 Euro pro Monat für Entlastungsleistungen. Hierunter fallen niedrigschwellige Betreuungsleistungen. Was anerkannt werde, entscheide jedoch jede Kasse selbst, betonte Dr. von Sengbusch. Bei Pflegegrad 2 gebe es ein monatliches Pflegegeld von 316 Euro plus 125 Euro für Entlastungsleistungen. Die pflegende Person könne ihre Leistungen unter sehr spezifischen Voraussetzungen für die Rentenversicherung anrechnen lassen, so die Expertin.

Um die Pflegebedürftigkeit festzustellen, werden die Fähigkeiten und die Selbstständigkeit des Kindes mit deren altersgleicher Kinder verglichen. Dies erfolgt entlang sechs definierter Module.

Kinder unter 18 Monaten bekommen nach Erfahrung der Ärztin in jedem Fall einen Pflegegrad 2. Im Alter zwischen 18 Monaten und 4 oder 5 Jahren werde hingegen oft nur Grad 1 bewilligt – manchmal helfe hier eine Klage vor dem Sozial­gericht. 5- bis 9-Jährige würden gelegentlich auch Pflegegrad 2 erhalten. Liegen neben dem Diabetes nachgewiesene Entwicklungsverzögerungen vor, etwa ADHS oder Enkopresis, kämen auch die Pflegegrade 2 oder gar 3 in Betracht.

Grad der Behinderung

Eltern müssen für sich selbst wissen, ob sie einen Grad der Behinderung (GdB) für ihr Kind beantragen möchten. Dies kann steuerliche Entlastungen mit sich bringen und wirkt sich auf die Zukunft des Kindes aus. Als positiver Aspekt sei der Zugang zu attraktiven Berufen zu bedenken, die einer Verbeamtung bedürfen, meinte Dr. von Sengbusch. In einigen Bundesländern werde bei Schwerbehinderung lediglich abgewogen, ob Betreffende fünf Jahre lang durcharbeiten können. Normalerweise müsse dies bis zu einem Alter von 65 Jahren der Fall sein. Zu den negativen Folgen gehöre etwa, dass der Grad der Behinderung, selbst wenn er nicht mehr bestehe, bei gesundheitsbezogenen Versicherungen angegeben werden müsse.

Der Antrag auf den GdB ist beim Versorgungsamt zu stellen. Im Regelfall werde ein Arztbrief angefordert, erklärte Dr. von Sengbusch. „Hier muss man aufpassen. Steht dort, dass alles toll läuft und die Stoffwechsellage prima ist, kann dies so interpretiert werden, dass der Dia­betes leicht zu steuern ist.“

Sie rät daher, zusätzlich ein kurzes, fachärztliches Gutachten zu erstellen, aus dem die Teilhabeeinschränkungen hervorgehen. Dort könne beispielsweise beschrieben werden, welche Hilfe das Kind zur Integration in die Schule oder die Kita benötigt, und dass es sich nicht lange an Orten aufhalten kann, an denen niemand in der Nähe ist, der sich mit Diabetes auskennt.

Des Weiteren müssen die Eltern Tagebücher oder Softwaredaten vorlegen, die mindestens vier Blutzuckerwerte, vier Insulingaben und vier Mahlzeiten jeden Tag dokumentieren. Auch sie müssen ein Schreiben zur Teilhabeeinschränkung formulieren.

Unter einigen Bedingungen sei es ungünstig einen Antrag zu stellen, meint die Diabetologin. Etwa, wenn das Kind in der Remission sei und nur ein- bis dreimal täglich injiziere oder wenn ein Jugendlicher gerade keine Daten dokumentiere. Dann reiche es oft nur für einen „niedrigen“ GdB von 30 oder weniger. Ab einem GdB von 50 liegt eine Schwerbehinderung vor. Kinder mit Diabetes können zusätzlich das Merkzeichen „H“ im entsprechenden Ausweis erhalten. Es steht für „hilflos“ und ist auf die Therapieführung bezogen.

Werde im Bescheid des Amts ein GdB von 40 + H genannt, empfehle es sich, innerhalb der Frist von vier Wochen Widerspruch einzulegen, meinte Dr. von Sengbusch. Oft sei dann die Dokumentation nicht ausreichend. Eltern können eine „Neufeststellung“ etwa Monate später beantragen, diesmal mit perfekter Dokumentation Bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen werde die Teilhabebeschränkung meist nicht anerkannt. Ihnen werde meist nur ein GdB von 40 zugesprochen, berichtete die Oberärztin.

Kongressbericht: Herbsttagung der Deutschen Diabetes Gesellschaft (DDG)