Klinische Krebsregister deutschlandweit aufgebaut

Gesundheitspolitik , Interview Autor: Cornelia Kolbeck

Tumorerkrankungen erfordern nicht selten jahrelange Diagnostik und Therapie. In den Krebsregistern werden alle Behandlungsdaten gespeichert. © LIGHTFIELD STUDIOS – stock.adobe.com

Das Krebsfrüherkennungs- und Registergesetz hat die Bundesländer 2013 zur Einrichtung von klinischen Krebsregistern verpflichtet. Über den Stand berichtet Professor Dr. Monika Klinkhammer-Schalke, Vorstandsvorsitzende der Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren e.V.

Es gab Verzögerungen bei der Errichtung der Krebsregister, wie zwei Gutachten des GKV-Spitzenverbandes verdeutlichten. Wie ist die Situation heute?

Prof. Monika Klinkhammer-Schalke: Die Situation ist sehr gut. In allen Bundesländern sind die Register aufgebaut. Die Gesetzgebung der Länder ist entsprechend angepasst. Bis Ende 2020 müssen alle Krebsregister die Förderkriterien des GKV-Spitzenverbandes erfüllen. Auch hierbei sind die Länder gut auf dem Weg. Manche erfüllen die Kriterien bereits jetzt. Was manchmal noch fehlt, ist z.B. die Durchführung einer Qualitätskonferenz als Förderkriterium, um Verbesserungsnotwendigkeiten erkennen und Verbesserungsstrategien entwickeln zu können.

In welchen Ländern arbeiten die Krebsregister bereits gut?

Prof. Klinkhammer-Schalke: Das sind z.B. Brandenburg, Berlin, Hamburg, Rheinland-Pfalz. Sie ermöglichen, dass andere Länder von ihnen lernen können. Es gibt hierzu viel Abstimmung und Fortbildungen, um Einheitlichkeit z.B. bei der Durchführung von Qualitätskonferenzen zu erreichen. Die Kommunikation zwischen allen Ländern ist sehr effektiv.

Woran lag es denn, dass die Errichtung von Krebsregistern so unterschiedlich vonstatten ging?

Prof. Klinkhammer-Schalke: Eine Ursache war die unterschiedliche Landesgesetzgebung. In manchen Ländern wurde das entsprechende Gesetz erst spät verankert.

Transparenz und Qualität im Fokus

Klinische Krebsregister sollen laut Gesetzgeber die leitliniengerechte Versorgung unterstützen, indem sie eine Beurteilung der Qualität der individuellen Krebstherapie ermöglichen, regional die interdisziplinäre, direkt patientenbezogene Zusammenarbeit bei der Krebsbehandlung fördern sowie Qualitätsdefizite in der onkologischen Versorgung auf Landes- und auf Bundesebene erkennen und beseitigen.

Welche Daten fließen in klinische Krebsregister ein?

Prof. Klinkhammer-Schalke: Es werden alle Behandlungsdaten eines an Krebs erkrankten Menschen erfasst. Der Patient wird stationär diagnostiziert, operiert, ggf. chemotherapiert, dann geht er in die ambulante Versorgung – Praxis, Medizinisches Versorgungszentrum – und wird dort weiterbehandelt, z.B. strahlentherapiert. Das alles wird einschließlich der Nachsorge registriert, ebenso ob der Patient ein Rezidiv hat und ob er verstorben ist. Wir haben in der Onkologie einen einheitlichen Basisdatensatz, nach dem Ärzte ihre Behandlungsdaten ans Register schicken müssen.

Was ist das für ein Datensatz?

Prof. Klinkhammer-Schalke: Der Basisdatensatz wurde 2008 von der Arbeitsgemeinschaft deutscher Tumorzentren und von der Arbeitsgemeinschaft der Epidemiologischen Krebsregister in Deutschland entwickelt und nach Inkrafttreten des Krebsfrüherkennungs- und Regis-tergesetzes (KFRG) aktualisiert. Sie finden ihn und noch mehr Details unter www.tumorzentren.de. Hier sehen Sie auch, wie weitreichend der Datensatz ist. Bekommt z.B. ein Patient eine systemische Therapie, muss angegeben werden, wann er diese bekommt, mit welcher Substanz, in welcher Dosierung, mit oder ohne Unterbrechung oder ob der Patient die Therapie vielleicht abgelehnt hat. Die Angaben gehen schon sehr in die Tiefe. Der einheitliche onkologische Basisdatensatz steht im KFRG § 65c.

Gibt es solche Basisdatensätze auch in anderen Bereichen?

Prof. Klinkhammer-Schalke: Nein, die Onkologie ist hier ein Vorreiter.

Wie fließen die Daten ins Krebsregister ein? Nicht selten beginnt es ja schon mit einem Verdacht des Hausarztes. Hat auch er Zugriff?

Prof. Klinkhammer-Schalke: Auch der Hausarzt teilt seine Behandlungsdaten auf der Grundlage des Basisdatensatzes mit. In einigen Ländern, darunter Rheinland-Pfalz, gibt es die elektronische Meldung, d.h. Ärzte können in einem sogenannten „Meldeportal“ ihre Behandlungen eintragen. In vielen Ländern gibt es aber auch Meldebögen, die ebenfalls dem Basisdatensatz entsprechen. Wer nicht digital senden kann, kann in einigen Ländern einen ausgefüllten Meldebogen an das jeweilige Register senden.

Sie sagen, Ärzte müssen melden, gibt es dennoch Übermittlungslücken?

Prof. Klinkhammer-Schalke: Wichtig ist die intensive Kooperation mit allen behandelnden Ärzten. Es werden viele Informationsveranstaltungen durchgeführt und auch in Arbeitsgruppen dargestellt, welchen Nutzen diese Daten im Sinne der wissengenerierenden Versorgung und Forschung haben. Um möglichst vollzählige und vollständige Behandlungsdaten zu haben, ist die stetige Kommunikation mit Ärzten nötig, um eben Datenlücken zu vermeiden. Viele Landesgesetze sehen auch Sanktionen vor, wenn Ärzte ihrer Meldeverpflichtung nicht nachkommen. Im Mittelpunkt muss aber unbedingt der Nutzen all dieser „Meldungen“ stehen. Dann erreichen wir auch eine gute Datenbasis für Fragen zur Versorgung.

Könnte nicht eine einheitliche Schnittstelle in den Verwaltungssystemen von Praxen, Kliniken, Reha-Anbietern und in der Patientenakte ePA Datenlücken in Registern vermeiden helfen?

Prof. Klinkhammer-Schalke: Ja, das wäre unbedingt anzustreben, auch, um zum einen Doppeldokumentation für Ärzte zu vermeiden, aber auch, um einen einheitlichen Meldeweg zu haben.

Regelungen für die Meldung von Erkrankungsdaten

Für jede registrierte Neuerkrankung zahlen die gesetzlichen Krankenkassen laut Krebsregister-Meldevergütung-Vereinbarung eine Pauschale von 119 Euro an das betreffende klinische Krebsregister, sofern die Förderkriterien erfüllt sind. Diese wurden seitens des GKV-Spitzenverbandes unter Beteiligung der Leistungserbringer, der Fachgesellschaften, der Patientenvertreter, des Gemeinsamen Bundesausschusses und der Bundesländer entwickelt. Das Krebsregister wiederum zahlt Ärzten, Zahnärzten und Krankenhäusern eine Meldevergütung. Auch diese Gelder kommen von den Krankenkassen. Für die Meldung nach Diagnosestellung gibt es 18 Euro. Die Übermittlung von Verlaufsdaten wie etwa Tumorfreiheit oder Teilremission wird mit 8 Euro erstattet. Für Meldungen zu Therapie- und Abschlussdaten, bspw. zur operativen, Strahlen- oder Chemotherapie, werden 5 Euro gezahlt.

Die Krebsregisterdaten sollen letztendlich auch bundesweit ausgewertet und verglichen werden. Wer hat diese Aufgabe inne?

Prof. Klinkhammer-Schalke: Es gibt innerhalb der klinischen Register Landesstellen, welche die Daten auswerten und den Ärzten Rückmeldungen geben. In Bayern gibt es eine Landesstelle und sechs regionale Stellen. Hier werten die regionalen Stellen gemeinsam mit der Landesstelle aus und senden die Ergebnisse aufbereitet nach spezifischen Fragestellungen an die Ärzte zurück.

Kann denn auch der Patient einen Überblick über alle bisherigen Behandlungen einfordern?

Prof. Klinkhammer-Schalke: Die Patientin oder der Patient kann ins Landesregister kommen und dort seine eigenen Daten einsehen, auch wenn diese vielleicht schon acht oder auch 20 Jahre medizinische Versorgung umfassen.

Interview: Cornelia Kolbeck

14.03.2020