Gibt es Rettung für meinen Sohn?

Frage von Dr. W. P. aus C.:
Mein sechsjähriger Sohn wurde bereits dreimal wegen Myositis ossificans disseminata progressiva operiert. Die Wucherungen kommen immer sehr schnell wieder. Nach der letzten Op. entstanden die Wucherungen auch in der Knie- und Hüftgegend. Wie kann man dem Kind helfen?

Antwort von Professor Dr. Klaus Kruse,
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin,
Universitätsklinikum Lübeck:

Die Schilderung der Kasuistik eines sechsjährigen Knaben ist vereinbar mit der Diagnose einer Myositis ossificans progressiva bzw. Fibrodysplasia ossificans progressiva. Dies ist eine sehr seltene autosomal-dominant erbliche Erkrankung mit kompletter Penetranz, aber variabler Expressivität. Die meisten Fälle sind Neumutationen. Die Häufigkeit wird mit etwa 1 auf 2 Millionen Neugeborene geschätzt. Es gibt Hinweise, dass der genetische Defekt zu Mutationen in einem sog. "bone morphogenetic protein" führt, das bei der Extremitätenentwicklung und der Ossifikation eine Rolle spielt.
Die...

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