Acht von zehn klinischen Studien hinken hinter den selbstgesteckten Zeitzielen hinterher – weil es dem Personal der Studienzentren offenbar nicht gelingt, zeitnah ausreichend geeignete Patient:innen zu finden. Andersherum wissen Betroffene oft nicht, ob und wo Untersuchungen laufen, die für sie infrage kommen könnten, berichtete Dr. Andreas Chlistalla, Global Head of Product Development Medical Affairs bei Roche. Viele wüssten nicht einmal, was klinische Studien überhaupt sind.

Es herrschte Einigkeit darüber, dass Patient:innenorganisationen eine entscheidende Rolle bei der Vermittlung von Erkrankten für Studien spielen können: Beispielsweise hat PRO RETINA Deutschland e. V. bereits vor Jahren ein Register ins Leben gerufen, in das sich Betroffene mit seltenen Netzhauterkrankungen selbst eintragen können. Kommen Studienausrichtende dann auf den Verein zu, können sie geeignete Patient:innen direkt kontaktieren und vermitteln. Aber lange nicht überall existieren solche Strukturen, kritisierten Vertreter:innen der Betroffenenseite. Nicht selten würden Patient:innenorganisationen erst dann um Vermittlungshilfe gebeten, wenn sich Studien bereits im Verzug befinden.

Patientenbeteiligung stärkt Studien

Doch die Arbeit dieser Verbände beginnt heute zunehmend bereits beim Design von Studien, wo Verantwortliche sie beratend hinzuziehen – denn sie können Input dazu liefern, welche Endpunkte für die Betroffenen wirklich relevant sind und wie man die Belastung durch die Studienteilnahme möglichst gering hält. Laut Dr. Chlistalla belegen Untersuchungen, dass die Abbruchrate in solchen Studien geringer ausfällt und sogar die Wahrscheinlichkeit für die Zulassung des Medikaments höher liegt.

Übereinstimmend monierten alle Teilnehmenden, dass die bürokratischen Hürden für Studien immens ausfallen. Mit der Aufforderung „Sprecht patientisch!“ verliehen Patientenvertreter:innen ihrem Wunsch nach besser verständlichen Informationsmaterialien Ausdruck.

Quelle:
Highlight-Session „Studien. Stimme. Standort: Wie Patient:innen Forschung in Deutschland stärken“ anlässlich des Roche Summer Summit 2025; Veranstalter: Roche