Aufklärung, Austausch und Vernetzung für Patienten mit Seltenen Erkrankungen fördern

Medizin und Markt Autor: Pressemitteilung – Pfizer Deutschland GmbH

Die neue Plattform dient zum Austausch über Seltene Erkrankungen. © iStock.com/FatCamera

Der erfolgreiche digitale Patienten-Navigator „Hilfefuermich.de“ ist um die Rubrik „Seltene Erkrankungen“ erweitert worden. Der besondere Fokus liegt auf Patienten ohne gesicherte Diagnose. Die erweiterte Plattform bietet ihnen Hilfestellungen für verschiedene Lebensbereiche und wurde von Patienten und Experten für Patienten erarbeitet.

Oft vergehen über sieben Jahre, bis bei einem Patienten die richtige Diagnose für seine Seltene Erkrankung gefunden wird. Die geringe Fallzahl und die unspezifischen Symptome machen die Diagnosefindung oft zu einem langwierigen Puzzlespiel.

Für Nicole Schlautmann, Leiterin des Bereichs Seltene Erkrankungen bei Pfizer Deutschland, ist diese Situation nicht akzeptabel: „Die Aufklärung sowie eine stärkere Vernetzung aller Beteiligten ist wichtig, um den Weg zur Diagnose zu erleichtern. Wir freuen uns, dass wir den Betroffenen einen digitalen Wegbegleiter anbieten können, bei dem sie Antworten auf viele Fragen finden können und der mit Hilfe von Patientenorganisationen und Experten entwickelt wurde.“

Digitaler Patienten-Navigator als Hilfe zur Selbsthilfe

Mit der neuen Plattform fördert Pfizer den aktiven Austausch im Bereich Seltene Erkrankungen mit dem Ziel, Diagnosezeiten zu verbessern und Behandlungskonzepte aufzuzeigen. Das Online-Tool bietet speziell für Patienten ohne gesicherte Diagnose sowie ihren Angehörigen Hilfestellungen in allen Lebensbereichen wie Gesundheit, Beruf und Familie.

Dazu gehören Antworten zu sozialrechtlichen Fragen oder auch der Zugang zu Selbsthilfegruppen und spezialisierten Zentren. Die Plattform unterstützt Betroffene auf dem Weg zur Diagnose und danach. Darüber hinaus bietet sie fundierte Informationen zu Diagnose- und Therapiemöglichkeiten im Bereich der Seltenen Erkrankungen.

Auch Ärzte wünschen sich mehr Unterstützung

Eine Online-Umfrage¹ der Ärzte Zeitung ergab, dass auch Ärzte sich im Bereich der Seltenen Erkrankungen unzureichend informiert fühlen. Von den insgesamt 251 Teilnehmern hatten dreiviertel der Ärzte schon Patienten mit dem Verdacht auf eine Seltene Erkrankung. Zwar setzen sich fast alle Teilnehmer mit Seltenen Erkrankungen auseinander, dennoch fühlt sich die Mehrzahl von ihnen nicht ausreichend informiert.

Die meisten beziehen ihre Informationen aus dem Internet. Doch um die Diagnosezeit für Patienten zu verkürzen, bedarf es einer weiteren Stärkung der Hausärzte. Deswegen wünscht sich jeder zweite Teilnehmer weitere Fortbildungsmöglichkeiten, auf welchem Weg – ob Online, auf Kongressen – scheint nachrangig.

Quelle: 
¹ Ärzte Zeitung online. Bei „Seltenen“ wünschen sich Ärzte Unterstützung.