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Junge Patienten begleiten – mit der Herausforderung ­leben lernen

Autor: Perspektive LEBEN

Wenn junge Menschen an Krebs erkranken, benötigen sowohl sie selbst als auch ihre Partner und Familie Unterstützung. Wenn junge Menschen an Krebs erkranken, benötigen sowohl sie selbst als auch ihre Partner und Familie Unterstützung. © iStock/KatarzynaBialasiewicz
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Die Krebsdiagnose und -behandlung belasten Kinder und Jugendliche auf besondere Weise. Sie reißen die jungen Patienten aus einer Lebensphase heraus, in der sie sich eigentlich entwickeln, Neues ausprobieren und Orientierung bekommen sollen. Perspektive LEBEN gibt Einblicke, wie die familienorientierte Rehabilitation die jungen Patienten zurück ins normale Leben führt.

Bis zu den späten siebziger Jahren endeten Tumorerkrankungen bei jungen Menschen oft mit einem raschen Tod. Mit neuen Medikamenten und Therapieverfahren hat sich das gewandelt. Heute sind die Aussichten auf ein langes Leben dieser noch jungen Patienten sehr viel besser geworden. Wie bei den Erwachsenen auch stellte sich irgendwann die Frage: Wie gelingt die Wiedereingliederung in das gesellschaftliche Leben nach der Akutbehandlung? Vergleichbare Rehabilitationseinrichtungen, wie sie für erwachsene Patienten schon lange existierten, waren vor einigen Jahrzehnten nicht vorhanden.

Aus dieser Not heraus hat die Katharinenhöhe im Schwarzwald eine Tugend gemacht: Im Jahre 1985 wurde durch den Träger Arbeiterwohlfahrt eine Rehabilitation eingerichtet, die sich ausschließlich auf Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene konzentriert. Erkrankt ein Kind an Krebs, leidet die ganze Familie. Das Leben von Mutter, Vater und Geschwistern wird auf den Kopf gestellt. Vieles, was gestern noch normal war, wird zum Problem. Der Patient benötigt Zuwendung und Zeit – diese fehlen dann den Geschwistern und dem Partner. Die Sorge um das Kind zehrt an den Nerven der Eltern. Die Familie leidet unter dem seelischen und körperlichen Druck während der Behandlung des Tumors.

Nach der Akutbehandlung soll der Alltag dann wieder normal werden. Doch das gelingt nicht immer. Zu tief sind die Einschnitte in die gewohnten Abläufe. Medikamente, Operationen, aber auch der Krankenhausaufenthalt haben die kleinen Patienten und ihre Familien in Verhalten und Einstellung oft stark geändert. Auch die Zuwendung auf den Patienten muss Z­­ugunsten der Geschwister und Partner zurückgenommen werden. Der Mittelweg zwischen Verwöhnen, Fordern und Fördern muss jetzt für alle in der Familie neu definiert und beschritten werden. Meist ist ein "Weiter so!" nicht möglich. Die Familie muss sich neu sortieren und finden.

Jeder findet wieder seinen Platz

Die familienorientierte Rehabilitation stellt alle Beteiligten und ihre Beziehungen zueinander in den Vordergrund und kümmert sich gleichzeitig um den Einzelnen, um eine alltagstaugliche Orientierung wiederzuerlangen. „Das heißt, dass alle Familienmitglieder zur Rehabilitation kommen müssen“, betont Stephan Maier, Geschäftsführer und Psychosozialer Leiter, Katharinenhöhe, Schönwald. „Alle werden einer seelischen und körperlichen Untersuchung unterzogen.“ Damit wird sichergestellt, dass jeder ein auf die Person abgestelltes Rehabilitationsprogramm durchlaufen kann.

Je nach Situation werden die Familien von Therapeuten, Ärzten und Sozialarbeitern individuell betreut oder Einzelne auch mal in Ruhe gelassen: „Ich habe in meinem Leben noch nie richtig gemalt“, sagt eine Mutter, die alleine im Werkraum vor der Staffelei sitzt. „Aber hier habe ich die Ruhe und Muße dazu – ich weiß, alle sind gut versorgt.“

Die Prinzipien: Einfach und klar

Sechs Prinzipien sichern den Erfolg der familienorientierten Rehabilitation Katharinenhöhe in Schönwald:

  1. „Ganz wichtig ist die Gemeinschaft der Gleichbetroffenen“, sagt Stephan Maier. Damit diese Gemeinschaft entstehen kann, reisen alle am gleichen Tag an und ab. „So vermeiden wir Grüppchenbildungen.“
  2. Alle Behandler, Therapeuten, Lehrer arbeiten eng aufeinander abgestimmt. „Wir dokumentieren die Maßnahmen detailliert“, sagt der Physiotherapeut. „Das ist anstrengend, sorgt aber für eine Verzahnung der Rehabilitationsmaßnahmen.“
  3. Die Familie wird fit für den Alltag nach der Rehabilitation gemacht. „Das spüren die Familien deutlich“, sagt Stephan Maier.
  4. Jedes Bedürfnis von jedem wird ernstgenommen und bedient.
  5. Die Gemeinschaftsverpflegung ist Teil des Konzepts. Hier kommen die Menschen ins Gespräch, über Belanglosigkeiten genauso wie über die Krankheit.
  6. Lächelnd nennt Stephan Maier das sechste Prinzip: „Keine Fernseher in den Zimmern und Wohnungen.“ Der Grund ist ganz einfach: „Die Menschen sollen miteinander reden, statt sich anzuschweigen.“
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