Prof. Dr. Diana Lüftner, Vorstandsvorsitzende der DSfjEmK, wies darauf hin, dass jüngere Krebserkrankte andere Bedürfnisse und Erwartungen an die Therapie hätten als ältere. So spielten für sie Faktoren wie Finanzen, Beruf, Familie und Fertilität eine deutlich größere Rolle. Sie stellten sich auch die Frage, welche mit dem Tumor assoziierten Erkrankungen später noch drohten und wie sie Überleben und Lebensqualität so lange wie möglich erhalten könnten.

Zwar werden heute mehr als 80 % der Jüngeren vom Krebs geheilt. Trotzdem weiß man noch zu wenig über die Langzeitwirkungen der Behandlungen. Denn diese Medikamente wurden meist an sehr viel älteren Personen getestet. Nicht alle Ergebnisse lassen sich auf die jüngeren Betrofenen übertragen. Und die Behandlungsleitlinien haben vor allem die Fünf-Jahres-Überlebensrate im Blick, so die Referentin.

Auch der Vorsitzende der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie, Prof. Dr. Andreas ­Hochhaus, beklagte die dünne Datenlage in Bezug auf neue Therapie- und Pathogenese­mechanismen oder Altersklassen und forderte, die Rahmenbedingungen für akademisch initiierte, unabhängige klinische Studien zu verbessern. 

Individuelle Anfragen sind möglich

Das ist auch die Zielsetzung der Stiftung für das neue Studienportal. Das Besondere daran: Die Teilnehmenden können den aktuellen Stand der Studien mitverfolgen und die Ergebnisse einsehen. Alle Daten sind per Patient Identifier pseudonymisiert und dadurch auch für andere Forschungsprojekte nutzbar.

Bereits jetzt laufen zwei Studien „Leben mit Lymphom“ und eine über Fertilität und Kinderwunsch. Prof. Lüftner sprach von einem Meilenstein und appellierte an die Onkolog:innen, ihre jüngeren Patientinnen und Patienten auf das Studienportal aufmerksam zu machen. Individuelle Anfragen von Ärtz:innen nehme man dort gerne entgegen.

Quelle: Pressekonferenz – Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs