Der Übergang von Jugendlichen aus der pädiatrischen in die Erwachsenenversorgung ist vor allem bei chronisch Erkrankten ein heikler Prozess. Bei jungen Patientinnen und Patienten mit CED und Lebererkrankungen zeigt sich besonders deutlich, wie groß die Versorgungslücke ist.

Rund 800 bis 1.500 junge Menschen pro Jahr erkranken in Deutschland an chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) – oft in der pubertären Phase, in der sie ohnehin mit körperlichen und sozialen Umbrüchen ringen. Kommt dann ein abrupter Wechsel der medizinischen Versorgung hinzu, steigt bei CED-Betroffenen das Risiko für eine Krankheitsprogression.

Birgit Kaltz, stellvertretende Vorsitzende der Deutschen Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung (DCCV e. V.) in Berlin betonte den Unterschied zwischen der Transition als geplantem Prozess und dem Transfer. Bei Letzterem handelt es sich um die bloße Übergabe, ohne die jungen Menschen und ihre Eltern darauf vorzubereiten. „Es darf nicht sein, dass die kritische Phase des Übergangs in der Versorgung dazu führt, dass die Jugendlichen für einen kurzen oder längeren Zeitraum den Kontakt zu der notwendigen Spezialversorgung verlieren und sich erst dann in den fachlich qualifizierten Einrichtungen der Erwachsenenmedizin vorstellen, wenn bereits Komplikationen aufgetreten sind“, betonte die Referentin.

Jugendliche müssen reif genug für die Verantwortung sein

Damit die Transition gelingt, müssen alle Beteiligten gewisse Voraussetzungen mitbringen. „Die Eltern müssen lernen, die Verantwortung abzugeben“, so Kaltz. Umgekehrt müssen die jungen Erwachsenen die Reife besitzen, ihre Erkrankung Schritt für Schritt selbst zu managen: Termine vereinbaren und wahrnehmen, die Medikation eigenverantwortlich in die Hand nehmen und wissen, was bei einem Krankheitsschub zu tun ist. Die Basis hierfür ist das medizinische Verständnis ihrer eigenen Erkrankung.

Doch auch auf Seiten der Erwachsenenmedizin stellt die Übernahme der Jugendlichen oft eine Herausforderung dar. Häufig fehlt der Blick für die physischen und psychischen Besonderheiten der Pubertät. Chronische Inflammation oder Mangelernährung können Wachstum und Entwicklung verzögern. Darüber hinaus sind nicht alle auf dem Markt befindlichen Medikamente für Kinder und Jugendliche zugelassen. Als Patientenvertreterin wünscht sich die Referentin einen strukturierten Transitionsprozess, der medizinische, psychosoziale und pädagogische Aspekte einbezieht. Dieser ist bislang jedoch die Ausnahme und basiert meist auf der Initiative Einzelner, kritisierte sie. 

Wie Transition gelingen kann, erklärte Prof. Dr. Petra May vom Universitätsklinikum Düsseldorf am Beispiel des Berliner Transitionsprogramms. Es ist derzeit eines der wenigen Projekte, das von einigen Krankenkassen finanziell unterstützt wird und sich explizit an den Bedürfnissen junger chronisch kranker Menschen orientiert. Zentraler Bestandteil des Konzepts sind Fallmanagerinnen bzw. Fallmanager, die eine wichtige koordinierende Funktion innehaben und den Übergang aktiv begleiten. Aus Sicht von Prof. May sollte eine strukturierte Transition die folgenden Elemente des Berliner Modells beinhalten:

• Fallmanagement (Klärung der Transitionsbereitschaft, individueller Plan, Monitoring, Sozialberatung)
• Transitionsgespräch (Schulung, ggf. Einbeziehung der Eltern, psychologische Evaluation)
• Epikrise (siehe Kasten)
• ggf. gemeinsame Sprechstunde
• ggf. Fallkonferenz zwischen pädiatrischen und erwachsenengastroenterologischen Kolleginnen und Kollegen

Spätestens wenn es um individuelle Pläne mit Berücksichtigung von Sozialfaktoren geht, ist das laut Prof. May realistisch gesehen im Klinikalltag aus personellen und zeitlichen Gründen nicht leistbar. „Die personellen Ressourcen sind viel geringer. Es ist teilweise ein Kulturschock für die Patienten zu sehen, wie wenig Pflegepersonal vorhanden ist.“

Wie komplex sich die Transition gestalten kann, verdeutlicht die Bandbreite pädiatrischer Erkrankungen der Leber: Ob Gallengangsatresie oder genetisch-cholestatische Leberkrankheiten, die unbehandelt zu einem Organversagen führen können – für viele seltene Erkrankungen fehlt Erwachsenenmedizinerinnen und -medizinern die spezifische Erfahrung. Prof. Dr. Philip Bufler von der Charité – Universitätsmedizin Berlin machte deutlich, wie häufig in der Gruppe junger Lebererkrankter fatale Versorgungslücken entstehen.