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Diabetes-Register Daten zu horten allein, verbessert die Versorgung nicht

Autor: Antje Thiel

Wichtig ist es, ein europaweites Diabetes-Register aufzubauen, die gewonnenen Big Data einzusetzen und sie auch Patienten zugänglich zu machen. Wichtig ist es, ein europaweites Diabetes-Register aufzubauen, die gewonnenen Big Data einzusetzen und sie auch Patienten zugänglich zu machen. © iStock/sorbetto
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Forschende, Ärzte, Politiker, Diabetespatienten und Firmenvertreter verschiedener Nationen berieten gemeinsam, wie Registerdaten europaweit erhoben und verwertet werden sollten. Ein zentrales Thema: Die Informationen auch Menschen mit Diabetes zugänglich zu machen.

In Europa leben etwa 60 Millionen Menschen mit Diabetes. Ihre Zahl könnte bis 2030 auf 66 Millionen ansteigen – was einem fiktiven drittgrößten Staat in der Europäischen Union entspräche. Das Europäische Diabetes Forum (EUDF) als Zusammenschluss verschiedener Fachgesellschaften und Institutionen will sich mit dieser Entwicklung nicht abfinden. „Wie können wir Daten nutzen, um Diabetes stärker ins öffentliche Bewusstsein zu rücken und konkrete Maßnahmen zu initiieren?“, fragte Professor Dr. David R. Matthews von der Universität Oxford.

Das Ziel: Die Versorgung von Diabetespatienten verbessern

An Absichtserklärungen zur Verbesserung der Diabetesversorgung mangelt es bekanntlich nicht. So hat die Weltgesundheitsorganisation (WHO) zehn Gründe für einen größeren Fokus auf Diabetes formuliert. Hierzu zählen neben den steigenden Fallzahlen und unzureichender Prävention auch Versorgungslücken aufgrund der COVID-19-Pandemie oder generell mangelnden Zugangs zu primärärztlicher Versorgung, wie Dr. Bente Mikkelsen von der Abteilung nicht-übertragbare Krankheiten bei der WHO berichtete: „Ich habe mir sagen lassen, dass in Flüchtlingslagern fehlender Zugang zu Insulin häufiger der Grund für Amputationen ist als Landminen. Es gibt also viel zu tun.“

Auch wissenschaftliche Leitlinien gibt es zur Genüge, wie Dr. Dr. ­Robert J. ­Heine vom Insu­linhersteller Eli Lilly in Indianapolis betonte. „Doch es ist sehr enttäuschend, dass all diese Empfehlungen bislang nicht zu einer besseren Diabetesversorgung geführt haben.“ Er plädierte für ein europaweites Diabetes-Register – nicht zuletzt um endlich einer Resolution des Europaparlaments von März 2012 gerecht zu werden, mit der es die EU-Kommission aufgefordert hat, eine kontinuierliche und standardisierte epidemiologische Datenerhebung zu starten.

Mehr Menschen zur Datenspende bewegen

Ein möglicher Rahmen hierfür könnte der European Health Data Space (EHDS) sein, den Dr. Andrzej Rys von der Europäischen Kommission vorstellte. Ein zentrales Ziel des EHDS ist es, Patienten echten Mehrwert zu vermitteln, der aus digitalen Gesundheitsdaten generiert wird. „Aktuell haben Patienten nur eingeschränkte Kontrolle darüber, was mit ihren Daten geschieht“, kritisierte er. Dabei sollten sie zum einen das Recht auf Datenübertragbarkeit zwischen verschiedenen Systemen haben und zum anderen wissen, wie und von wem zu welchem Zweck ihre Gesundheitsdaten verarbeitet werden.

Überhaupt zog sich der Begriff der Patientenbeteiligung wie ein roter Faden durch die Diskussion. „Da scheint sich der Wind tatsächlich zu drehen“, freute sich der Berliner Bastian Hauck als Patientenvertreter in der Runde und erinnerte an die Zeit, als die ersten CGM-Systeme auf den Markt kamen, deren Daten nur in der Arztpraxis ausgelesen werden konnten, nicht aber von den Patienten selbst. „Es ist wichtig, dass wir als Patienten Zugang zu denselben Daten haben wie unsere Ärztinnen und Ärzte.“ Um mehr Menschen zum Spenden ihrer Gesundheitsdaten zu bewegen, müsse allerdings der zusätzliche Nutzen von Registerdaten greifbar gemacht werden.

Fehlende Puzzleteilchen ergänzen

Im Vergleich zu Daten aus randomisierten Kontrollstudien sind ­Real-World-Daten viel umfassender, betonte Dr. ­Jeannette ­Soderberg, Diabetesforscherin bei der JDRF. Damit könnten sie genau das Puzzleteilchen sein, das noch fehlt, um z.B. die Entstehung des Typ-1-Diabetes besser zu verstehen: „Man könnte Big Data dafür nutzen, den erst im Erwachsenenalter manifestierten Typ-1-Diabetes zu klassifizieren oder um die unterschiedliche Progression von Komplikationen besser zu beschreiben.“ Und Dr. Maja Bujas-­Bobanovic vom Pharmaunternehmen Sanofi-Aventis ergänzte: „Der Nutzen von randomisierten Kontrollstudien ist unbestritten. Doch wir wissen ja, dass etliche Gruppen von Menschen mit Diabetes in ihnen nicht repräsentiert sind, z.B. ältere Patienten oder Menschen mit mehreren Komorbiditäten.“

Auf nationaler Ebene können Registerdaten nicht nur zur Verbesserung der Versorgung, sondern auch als Benchmarks eingesetzt werden, wie Professor Dr. Kamiesh Khunti von der Universität ­Leicester berichtete: „Ich kann mich anhand der dokumentierten Outcomes in meiner Einrichtung mit Kolleginnen und Kollegen in meiner Region, aber auch in ganz Großbritannien vergleichen.“ Auf EU-Ebene könnte eine solche Vergleichbarkeit allerdings schwierig werden, gab der Abgeordnete im EU-Parlament, Tomislav Sokol, zu bedenken.

Keine europaweite juristische Handhabe

Die EU habe zwar keine juristische Handhabe, um die Standards für Gesundheitsversorgung europaweit anzugleichen. „Doch das darf uns nicht davon abhalten, bestehende Hindernisse zu beseitigen.“ Hierzu zählte Sokol insbesondere die mangelnde Interoperabilität von Diabetestechnologie. Generell empfahl er einen Wandel bei der Wahrnehmung von Gesundheitsversorgung: „Wir sollten sie nicht als Kostenfaktor, sondern als Investition begreifen.“

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