Eine letzte Botschaft: Unheilbar erkrankte Eltern hinterlassen ihre Geschichte

Autor: Dr. Anja Braunwarth

Für die Aufzeichnung eines Familienhörbuchs werden in der Regel drei Tage benötigt. © iStock/avdyachenko

Wenn junge Eltern sterben, quält sie eine Frage oft besonders stark: Wie kann ich meinen Kindern im Gedächtnis bleiben? Ein Familienhörbuch bietet ihnen die Möglichkeit, ihr Leben mit eigener Stimme zu erzählen und als Vermächtnis zu hinterlassen.

Seit fast 15 Jahren beschäftigt sich Judith ­Grümmer mit Familienhörbüchern, die Angehörigen und Freunden eine unverwechselbare Biografie in die Hand geben. Zudem ist die Palliativmedizin ihr Thema. 2004 erschien zunächst das Hörbuch „Leben Sie wohl. Geschichte der Palliativ­medizin in Deutschland”, in dem auch Ingeborg Jonen-­Thie­le­mann, die als Pionierin der deutschen Palliativmedizin gilt, zu Wort kommt. Daraus wurde rasch mehr und Grümmer begann – zunächst mit Älteren – Hörbücher über deren Leben zu produzieren. Später wandte sich die heute 60-Jährige auch Jüngeren zu. Seit etwa sieben Jahren konzentriert sie sich fast ausschließlich auf dieses Projekt und absolvierte schließlich 2016/2017 noch eine Fortbildung Palliative Care für psychosoziale Berufsgruppen.

„Viele Menschen berichten Außenstehenden mehr“, erklärt die Journalistin. Sie lässt sie einfach reden, lässt sie aus dem Stegreif und ohne Text die Geschichte ihres Lebens erzählen. Ab und zu helfen Nachfragen dabei, Erinnerungen wieder ans Licht zu holen oder plas­tisch werden zu lassen. Für unheilbar erkrankte Eltern bietet das eine einzigartige Möglichkeit, ihren Angehörigen, insbesondere ihren Kindern, lebendig im Gedächtnis zu bleiben. „Natürlich sind die Gespräche auch mit sehr viel Schmerz verbunden, aber ich erlebe es oft als eine Art heilenden Schmerz“, so Grümmer.

Hörbuchprojekt ist das erste seiner Art

Seit März 2017 arbeitet die Journalistin zusammen mit der Klinik für Palliativmedizin am Universitätsklinikum Bonn an einer Studie zum von ihr initiierten Familienhörbuch-Projekt „Audiobio­grafien schwer erkrankter Mütter und Väter. Patienten erzählen für ihre Kinder“. Die Förderung dieser Pilotstudie erfolgte durch die RheinEnergieStiftung zunächst bis 2019 und wurde bis März 2020 verlängert. Es entstehen für die Mitwirkenden weder Kos­ten noch bekommen sie dafür Geld. Bislang können nur Menschen aus Nord­rhein-Westfalen teilnehmen.

Etwas Vergleichbares gab es bislang wohl noch nicht. „Wir haben im Vorfeld nichts zu Audiodokumentationen schwer kranker junger Eltern gefunden“, sagt Michaela Hesse, Psychoonkologin der Klinik. Sie führt mit den Teilnehmern der Studie zunächst ein Evaluierungsgespräch – in der Klinik oder bei ihnen zu Hause –, in dem sie z.B. die Einstellungen zur Erkrankung und die Erwartungen an das Projekt erfasst. Außerdem erhalten die Patienten standardisierte Fragebögen zu Symptomlast, Lebensqualität und Lebenssinn.

„Der Bedarf ist groß, die eigene Lebensgeschichte stellt eine große Ressource dar und das Nacherzählen erzeugt oft Dankbarkeit, schafft aber auch einen Abschluss“, erklärt Hesse. Zudem erfahren die Kinder die Geschichte ihres verstorbenen Elternteils aus erster Hand. „Schwierig wird es oft, den optimalen Zeitpunkt zu finden“, so die Psychoonkologin. Mitten in einer Krebstherapie kann es z.B. ebenso problematisch sein wie in der präfinalen Phase.

Nachwuchs in Sicht

In einem 40-stündigen Basiskurs sollen 15 Journalisten, Dramaturgen und Tontechniker die Grundlagen der Palliativmedizin vermittelt werden, um sie zu Audiobiografen fortzubilden. Das Interesse ist groß – der Kurs ist bereits ausgebucht. Finanziert wird er von der RheinEnergieStiftung Familie.

Effekt auf die Familien wird im Nachgang evaluiert

Nach dem Evaluierungsgespräch folgt die Erstellung des Hörbuchs mit Grümmer. Drei Tage dauern die Aufzeichnungen. Die Journalistin führt die Gespräche wenn möglich am liebsten in ihrem Wochenendhaus in der Eifel durch, wo die Patienten völlige Entspannung finden können. Für die Fertigstellung sind dann noch ein paar Wochen Nacharbeit nötig, insgesamt hängen an einer Audiobiografie ca. 100 Arbeitsstunden. Manche Eltern halten das fertige Hörbuch noch in den Händen. Einige beginnen damit, reinzuhören, andere legen es für ihre Kinder zur Seite.

Nach Abschluss der Tonaufnahmen evaluiert Hesse den Zustand der Betroffenen erneut. Zusätzlich führt sie Interviews mit den Partnern sowie – nach Einverständnis der Eltern – auch mit den Kindern. Die Studie hat zwei wesentliche Ziele: zu sehen, welche Wirkung die Familienhörbücher auf die Kranken und ihre Kinder haben. Und eine Form zu finden, mit der man mit Audiobiografien in die Fortbildung gehen könnte.

Bisher wurden schon mehr als 20 Hörbücher erstellt. Bis zum Ende des Förderzeitraums könnten es um die 40 werden, schätzt Hesse. All diese Hörbücher sollen in die Studie einfließen und ausgewertet werden.

Das leidige Thema Geld

Um das Projekt langfristig und über die Grenzen Nordrhein-Westfalens hinaus ohne Unkosten für Patienten fortsetzen zu können, plant Judith Grümmer die Gründung einer gemeinnützigen GmbH. Außerdem stehen Gespräche mit den Krankenkassen an. Wenn die Studie wissenschaftlich untermauert, dass die Audiobiografien den Sterbenden und ihren Hinterbliebenen helfen, hoffen die Beteiligten darauf, dass die Kassen sie (mit)finanzieren. Aber auch über Spenden soll die Fortsetzung des Projekts Familienhörbuch unterstützt werden.

Das Spendenkonto wird momentan vom Verein zur Betreuung und Begleitung von Schwerstkranken und Tumorpatienten e.V. unter Federführung von Professor Dr. Lukas Radbruch verwaltet. Spenden sind unter dem Stichwort PROJEKT FAMILIENHÖRBUCH an folgendes Konto möglich: Sparkasse Köln/Bonn, IBAN DE47 3705 0198 1934 1789 87

Medical-Tribune-Bericht


Mama muss gehen, ihre Stimme bleibt. © iStock/Imgorthand; iStock/ hapecharge