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Unterversorgung bei Herzfehlern Erwachsene mit angeborenen Vitien zum Spezialisten schicken

Autor: Annette Kanis

Auch Patienten mit vermeintlich leichteren Vitien drohen später vermehrt Komplikationen. Auch Patienten mit vermeintlich leichteren Vitien drohen später vermehrt Komplikationen. © Science Photo Library/Abelanet, Pr. R./CNRI
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Hausärzte nehmen eine Schlüsselposition in der Versorgung von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern ein. Doch sowohl sie als auch die Patienten wissen zu wenig über spezialisierte Versorgungsstrukturen. Entsprechend werden verfügbare Stellen zu wenig genutzt.

Kinder mit angeborenen Herzfehlern leben dank besserer Therapiemöglichkeiten heute deutlich länger und werden erwachsen. In Deutschland gibt es rund 330.000 Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern (EMAH). Wie sieht es mit ihrer medizinischen Versorgung aus? Dieser Frage ging ein Team um Prof. Dr. Dr. Harald Kaemmerer vom Deutschen Herzzentrum München in einer fragebogenbasierten Querschnittsstudie nach. Es analysierte die VEmaH-Studie*, in der beide Seiten – Ärzte und Patienten – befragt wurden.

Den Fragebogen füllten 4.493 EMAH und 1.055 Hausärzte aus, wobei unter diesem Begriff alle an der hausärztlichen Versorgung teilnehmenden Fachärzte für Allgemeinmedizin, Fachärzte für Innere Medizin und praktische Ärzte zusammengefasst wurden. Der Untersuchungszeitraum erstreckte sich von Mai 2017 bis Mai 2021. Das Durchschnittsalter der Patienten lag bei 41,3 Jahren. Häufigste Diagnosen waren Vorhof- oder Ventrikelseptumdefekte, angeborene Aortenklappenanomalien, Fallot-Tetralogien, Aortenisthmusstenosen und Transpositionen der großen Arterien.

Nicht mal die Hälfte der Patienten kennt Zentren

Der Hausarzt ist häufig der erste Ansprechpartner, wenn es um Fragen in direktem Zusammenhang mit dem angeborenen Herzfehler geht. Das gab fast die Hälfte (46,2 %) der befragten Patienten an. Nur 37,1 % nannten einen Kardiologen als erste Anlaufstelle, 16,7 % einen anderen Arzt. Mehr als die Hälfte der Mediziner (55,8 %) notierte, EMAH noch nie an einen Experten überwiesen zu haben. Und obwohl es in Deutschland ein nahezu flächendeckendes Versorgungsnetz gibt, wusste fast die Hälfte (44,8 %) der Kranken nichts über EMAH-spezifische Versorgungsstrukturen und knapp zwei Drittel (65,3 %) vermerkten, sie seien nicht ausreichend über diese informiert.

Das Ausmaß der Unterversorgung

Es existiert in Deutschland ein flächendeckendes Netz für die zertifizierte EMAH-Versorgung. Nach Angaben der Deutschen Herzstiftung sind aber nur etwa 22.000 Patienten in der Nachsorge in einem der 24 akkreditierten EMAH-Zentren. Und die Zahl derer, die sich in der Obhut kardiologischer Schwerpunktpraxen befinden, liegt Schätzungen zufolge bei maximal 100.000. Demnach bleiben ca. 200.000 Betroffene, die nicht von ausgewiesenen EMAH-Spezialisten betreut werden. Eine Übersicht über die Zentren gibt es auf https://emah.dgk.org.

Patientenorganisationen, die Unterstützung bieten können, wie die Deutsche Herzstiftung, die Kinderherzstiftung, Herzkind e.V. oder der Bundesverband herzkranker Kinder, kannte nur etwa jeder Dritte (31,2 %). Informationsdefizite liegen auch bei den befragten Hausärzten vor. Die Studie ergab, dass weniger als die Hälfte (46,4 %) der teilnehmenden Mediziner Kenntnis von der Existenz zertifizierter, auf EMAH spezialisierter Kliniken und Zentren hatte. Nur 29,2 % fühlten sich ausreichend über die bestehenden Strukturen zur EMAH-Versorgung informiert. Noch schlechter sah es bei den Informationen zu Patientenorganisationen aus: Von ihnen wussten 23,5 % der Ärzte. Die großangelegte Querschnittsstudie gilt als erste umfassende Untersuchung zur Gesundheitsversorgung von EMAH aus Sicht der Patienten und Hausärzte. Ihre hohe Stichprobengröße sowie die Erhebung von Real-World-Daten macht sie aussagekräftig. Einschränkend muss erwähnt werden, dass die Teilnahme an der Studie auf freiwilliger Basis erfolgte. Eventuell sind die Defizite zu Informationen und der Betreuung der Patienten sogar noch größer.

Die Disziplinen müssen mehr miteinander kooperieren

EMAH brauchen lebenslang ein adäquates medizinisches Management, das sich erheblich von dem erworbener Herzerkrankungen unterscheidet, betonen die Autoren. Um die bestehende Unterversorgung zu bessern, weisen die Experten Haus­ärzten den Auftrag zu, ihre betroffenen Patienten an Spezialisten zu überweisen. Die Zentren wiederum müssen intensiver mit Zuweisern zusammenarbeiten und ihr Fachwissen teilen.

* Versorgungssituation Erwachsener mit angeborenen Herzfehlern, http://www.vemah.info

Quelle: Kaemmerer H et al. Internist 2022; 63: 95-102; DOI: 10.1007/s00108-021-01211-w

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