Kinder mit angeborenen Herzfehlern leben dank besserer Therapiemöglichkeiten heute deutlich länger und werden erwachsen. In Deutschland gibt es rund 330.000 Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern (EMAH). Wie sieht es mit ihrer medizinischen Versorgung aus? Dieser Frage ging ein Team um Prof. Dr. Dr. Harald Kaemmerer vom Deutschen Herzzentrum München in einer fragebogenbasierten Querschnittsstudie nach. Es analysierte die VEmaH-Studie*, in der beide Seiten – Ärzte und Patienten – befragt wurden.

Den Fragebogen füllten 4.493 EMAH und 1.055 Hausärzte aus, wobei unter diesem Begriff alle an der hausärztlichen Versorgung teilnehmenden Fachärzte für Allgemeinmedizin, Fachärzte für Innere Medizin und praktische Ärzte zusammengefasst wurden. Der Untersuchungszeitraum erstreckte sich von Mai 2017 bis Mai 2021. Das Durchschnittsalter der Patienten lag bei 41,3 Jahren. Häufigste Diagnosen waren Vorhof- oder Ventrikelseptumdefekte, angeborene Aortenklappenanomalien, Fallot-Tetralogien, Aortenisthmusstenosen und Transpositionen der großen Arterien.

Nicht mal die Hälfte der Patienten kennt Zentren

Der Hausarzt ist häufig der erste Ansprechpartner, wenn es um Fragen in direktem Zusammenhang mit dem angeborenen Herzfehler geht. Das gab fast die Hälfte (46,2 %) der befragten Patienten an. Nur 37,1 % nannten einen Kardiologen als erste Anlaufstelle, 16,7 % einen anderen Arzt. Mehr als die Hälfte der Mediziner (55,8 %) notierte, EMAH noch nie an einen Experten überwiesen zu haben. Und obwohl es in Deutschland ein nahezu flächendeckendes Versorgungsnetz gibt, wusste fast die Hälfte (44,8 %) der Kranken nichts über EMAH-spezifische Versorgungsstrukturen und knapp zwei Drittel (65,3 %) vermerkten, sie seien nicht ausreichend über diese informiert.