Medizin und Markt 1A-Award 2020 Autor: MT

Aplasien der Tibia (links) bzw. der Fibula (rechts) kommen bei etwa einem von einer Million Menschen vor. Aplasien der Tibia (links) bzw. der Fibula (rechts) kommen bei etwa einem von einer Million Menschen vor. © wikimedia/Kinderradiologie Olgahospital Klinikum Stuttgart

Seltene chronische Skeletterkrankungen sind schwer zu diagnostizieren und vor allem schwer zu behandeln. Ein Verein hat es sich zur Aufgabe gemacht, diese Patienten mit den richtigen Ärzten zusammenzubringen. Daniela Dippold rief die Bundesselbsthilfevereinigung für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit seltenen, chronischen Skeletterkrankungen ins Leben. Dafür wird sie jetzt für den 1A-Award nominiert.

Als Daniela Dippolds Sohn Jakob vor 19 Jahren mit der sehr seltenen Diagnose Langer-Giedion-Syndrom auf die Welt kam, war die gelernte Bürokauffrau zunächst verzweifelt. Wie einen geeigneten Behandler finden, welche Therapie war die richtige? Aufrufe, um weitere Betroffene zu finden, blieben erfolglos – zu diesem Zeitpunkt litten etwa drei Kinder in Deutschland, insgesamt elf in Europa unter dieser genetischen Erkrankung.

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