Typ-1-Diabetes beim Nachwuchs ist ein Karrierekiller

Autor: Antje Thiel

Mütter tragen den Hauptteil der Belastung bei Kindern mit Diabetes. © iStock/yaskii

Wenn bei einem Kind die Diagnose Typ-1-Diabetes gestellt wird, geht das für mindestens die Hälfte der Mütter mit langfristigen Veränderungen ihrer Berufstätigkeit einher. Dies geht aus der AMBA-Studie¹ hervor, in der die Alltagsbelastungen von Müttern von Kindern mit Diabetes untersucht wurden und deren Ergebnisse die Studienleiterin Dr. Andrea Dehn-Hindenberg, MH Hannover, auf dem Diabetes Kongress präsentierte.

Das Ausmaß der beruflichen Einschränkungen für Mütter von Kindern mit Diabetes ist besorgniserregend: So reduzierten 39 % den Umfang ihrer Arbeitszeit. Waren vor der Diagnose noch 23 % der Mütter in Vollzeit beschäftigt, lag dieser Anteil nach der Diagnose nur noch bei 14 %. Jede 10. Mutter gab aufgrund der Diabetesdiagnose ihre Berufstätigkeit sogar gänzlich auf. Insbesondere Mütter mit niedrigen Bildungsabschlüssen entschieden sich infolge des Typ-1-Diabetes ihrer Kinder vermehrt für Teilzeittätigkeit oder unbezahlte Elternarbeit zu Hause. „Das bedeutet gerade für diese Gruppe von Frauen langfristig ein hohes Armutsrisiko“, warnte Dr. Dehn-Hindenberg.

Doch nicht nur auf lange Sicht macht sich der Diabetes ihrer Kinder beim Haushaltseinkommen bemerkbar: So gaben 46 % der befragten Familien an, infolge des Diabetes mäßige bis hohe finanzielle Einschränkungen hinnehmen zu müssen. Dr. Dehn-Hindenberg zitierte aus den Freitextfeldern der Umfrage eine Mutter: „Es wäre schön, wenn ein Elternteil eine Art Elternzeit für das kranke Kind nehmen könnte, die auch ein Entgelt beeinhaltet bzgl. Lohnfortzahlung/Krankengeld.“

Eine solche finanzielle Unterstützung könnte insbesondere Alleinerziehenden helfen, die Belastung zu reduzieren, wie der Kommentar einer weiteren Mutter zeigte: „Arbeit und Diabetes-Kind sind nicht leicht unter einen Hut zu bringen. Gerade wenn man die Nächte durchmachen muss oder die Schule anruft. Ich bin oft kurz davor, meinen Job zu kündigen.“

Dabei ist Berufstätigkeit für viele Mütter von Kindern mit Diabetes weit mehr als nur bloßer Broterwerb. So berichtete eine weitere Mutter: „Die Arbeit ist nicht nur als Geldquelle wichtig, sondern bietet auch eine Ablenkung vom Dia­betesalltag. Das war gerade in den Monaten nach der Manifestation wichtig.“ Kaum verwunderlich, denn schließlich geht der Diabetesalltag mit einer hohen psychischen Belastung einher: So bezeichneten sich 62 % der Mütter, 41 % der Väter, 47 % der erkrankten Kinder und 20 % der Geschwisterkinder als infolge des Diabetes psychisch hoch oder sehr hoch belastet.

AMBA-Studie

AMBA: Zahlen und Fakten

AMBA steht für „Alltagsbelastungen der Mütter von Kindern mit Typ-1-Diabetes: Auswirkungen auf Berufstätigkeit und Bedarf an Unterstützungsleistungen im Alltag“ und ist eine anonyme Querschnittsbefragung. Die Stichprobe umfasste 1144 ausgefüllte Fragebögen, was einer Response-Rate von 81 % entspricht. 82 % der Fragebögen wurden von Müttern beantwortet, bei 40 % der Befragten wurde die Diabetesdiagnose vor dem 6. Lebensjahr des Kindes gestellt. 19,4 % waren alleinerziehend. In 13,3 % der befragten Familien lebt ein weiteres chronisch erkranktes Kind, davon ein Drittel ebenfalls mit Typ-1-Diabetes.

Die AMBA-Studie analysiert die beruflichen und finanziellen Konsequenzen hinsichtlich des aktuellen Alters des Kindes, dem Alter bei Diagnosestellung, der Therapieform sowie dem sozioökonomischen Status der Eltern. In gleicher Weise erfolgt die Analyse der psychischen und sozialen Belastungsdaten sowie eine strukturierte Analyse des quantitativen und qualitativen Versorgungsbedarfs aus Sicht der Eltern. Darauf aufbauend sollen Unterstützungsangebote und praktische Tools konzipiert und realisiert werden.

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Was den Familien im ersten Jahr nach der Diabetesdiagnose am meisten geholfen hat, sind der AMBA-Studie zufolge Diabetesschulung (75 %) und das betreuende Diabetesteam (72 %). Ebenfalls viel Unterstützung erfuhren die Betroffenen durch ihre Familie (50 %) und Freunde (24 %). Selbsthilfegruppen hingegen hatten mit 5 % einen nur geringen Stellenwert.

Was konkrete Unterstützung im ersten Jahr nach der Diagnose angeht, wünschten sich 42 % der Familien mehr praktische Hilfen im Alltag – „und zwar Hilfen, die zeitnah und ohne hohe bürokratische Hindernisse zur Verfügung stehen“, betonte Dr. Dehn-Hindenberg. Das wurde auch von einer Kongressteilnehmerin aus dem Publikum geteilt: „Ich bin Ärztin und betroffene Mutter eines Kindes mit Typ-1-Diabetes. Nach der Diagnose habe ich mir zehn Monate lang die Finger wund telefoniert, bevor ich einen Inklusions-Kitaplatz für mein Kind bekommen habe. Bitte tragen Sie diese Daten in die Politik!“

DDG fordert eine bundesweite Regelung

„Angesichts des dramatischen Zuwachses der jährlichen Diabetes-Neuerkrankungsrate von rund 4 % – besonders bei Kleinkindern – ist diese Gesamtsituation alarmierend“, betont DDG Vizepräsident Professor Dr. Andreas Neu. Denn mit dem damit verbundenen steigenden Betreuungsbedarf in Kindergärten und Grundschulen sei zu erwarten, dass immer mehr Eltern Versorgungslücken schließen müssen, was die Familie in hohem Maße belaste und sozial benachteilige. Die DDG fordert eine bundesweite Regelung und konkrete Finanzierungsmöglichkeiten auf Landesebene. Dies ermögliche den Bildungseinrichtungen, die Inklusion von Kindern mit Diabetes durch zusätzliches, institutionseigenes Personal zu gewährleisten. In anderen Ländern wie Schweden und den USA werde dies bereits erfolgreich umgesetzt. diabeteszeitung

Quelle: DDG-Pressemitteilung

Quellen:
¹ Dehn-Hindenberg A, Lange K. Diabetologie und Stoffwechsel 2019; 14(S 01): S69; DOI: 10.1055/s-0039-1688306
Diabetes Kongress 2019


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