Ärztin kritisiert: Es läuft zu viel schief bei der MS

Autor: Manuela Arand

MS-Patienten werden mit industriefreundlichen Konzepten berieselt. © iStock.com/Ralwel

Zu geringe Empathie der Ärzte, Fixierung auf die Immuntherapie, zu viel Einfluss der Pharmaindustrie: Die an MS erkrankte Kollegin Dr. Jutta Scheiderbauer sieht große Defizite in der Betreuung.

Die Misere beginnt bereits mit dem Arzt-Patienten-Gespräch. Das zeigt die KoMS-Studie, welche Mitarbeiter des Fachbereichs „Gesundheitsförderung und Prävention“ in Zusammenarbeit mit dem Institut für Public Health und Pflegeforschung der Universität Bremen durchgeführt haben. 183 Patienten mit Multipler Sklerose aus der ganzen Republik füllten Fragebögen aus, wie sie die Qualität der Kommunikation mit ihren Ärzten einschätzten, berichtete Dr. Scheiderbauer, die im Vorstand der MS-Stiftung Trier tätig ist. Die Ergebnisse:

  • Fast die Hälfte erteilte dem Arzt die Schulnote 5 oder 6 dafür, wie er die Diagnose übermittelt hatte.
  • 41 % berichteten, das Diagnosegespräch habe gerade mal fünf Minuten gedauert.
  • 37 % kritisierten den Mangel an Privatsphäre.
  • Jeder Dritte bewertete die Therapieplanung mit Note 5 oder 6.
  • Etwa 20 % der Studienteilnehmer vergaben an ihren Arzt die Note gut oder sehr gut. Dies spricht dafür, dass Patienten ihre Ärzte nicht grundsätzlich kritisch beurteilen.

Negativselektion als Pferdefuß der Studie

„Die Studie hat bestätigt, was wir häufig hören, dass immer wieder zu kurze und unempathische Diagnoseübermittlungen im falschen Setting stattfinden“, kommentierte die Fachärztin für Strahlentherapie. Sie räumte aber ein, dass sicher eine Negativselektion stattgefunden habe: „Jemand, der völlig zufrieden ist, ruft uns nicht an.“

Beim Thema Therapieplanung komme hinzu, dass Ärzte gerne „die Hochglanzbroschüren der Pharmaindustrie verteilen, statt ein aufwendiges Gespräch über evidenzbasierte Optionen zu führen“. Dr. Scheiderbauer kritisierte die „Berieselung mit industriefreundlichen Konzepten wie Frühtherapie, Adhärenz und NEDA*“ und schlug vor, Pharmabroschüren als Aufklärungsmaterial zu verbannen. Deutlich besser seien unabhängige evidenzbasierte Infomaterialien wie die Patientenhandbücher des Kompetenznetzes Multiple Sklerose oder das von der Trierer Stiftung herausgebrachte Journal ZIMS.

Für Betroffene von Betroffenen

Die MS-Stiftung Trier wurde im Jahr 2017 von Betroffenen für Betroffene gegründet und verfolgt nach eigenen Angaben im Wesentlichen zwei Ziele: Zum einen sollen an MS Erkrankte wissenschaftlich fundierte Informationen an die Hand bekommen, die es ihnen erlauben, selbstbestimmt etwa über die Therapie und Lebensgestaltung zu entscheiden, ohne dass andere Interessengruppen Einfluss nehmen. Zum anderen sollen MS-Betroffene die Patientenperspektive den diversen Institutionen im Gesundheitswesen vermitteln. Die Stiftung gibt außerdem die Zeitschrift „ZIMS – informiert zu Multiple Sklerose“ heraus, die sich downloaden oder online durchblättern lässt.

Die Homepage der MS-Stiftung Trier mit Informationen und Kontaktdaten findet sich unter www.ms-stiftung-trier.de.

Unzureichende Kommunikation kann Ängste und Depressionen auslösen, sie erschwert informationsbasierte Therapieentscheidungen und stört das Vertrauensverhältnis. Dass Patienten die Kommunikation als defizitär empfinden, hat viele Ursachen. Zeitdruck auf Arztseite gehört dazu. Er erschwert es, Patienten aufzufangen, die gerade eine gravierende Diagnose erhalten haben. In dieser Situation mag auch dem Kranken das Zeitempfinden durcheinandergeraten, sodass die Angaben über Fünfminutengespräche mit Vorsicht zu werten sind. Das Problem lässt sich entschärfen, indem ein weiterer Gesprächstermin angesetzt wird.

Manchem Arzt fehlt schlichtweg die Methodenkompetenz, etwa was die Bewertung wissenschaftlicher Erkenntnisse angeht, kritisierte Dr. Scheiderbauer weiter. Zwar dürfte es sich herumgesprochen haben, dass statistische Signifikanz nicht automatisch klinische Relevanz bedeutet. Man muss sich aber ebenfalls immer wieder klarmachen, dass die Bedeutung einer relativen Risikoreduktion um 50 % stark davon abhängt, wie hoch das absolute Risiko ohne Therapie liegt. Also: Erleidet ein Patienten statt 0,3 nur noch 0,15 Schübe pro Jahr, sind das zwar nur halb so viele. Aber ein Betroffener muss das Medikament sechs Jahre lang nehmen, um sich einen Schub zu ersparen. Außerdem: Nicht alles ist kausal verknüpft, was miteinander korreliert. Eine flächendeckende Schulung der Neurologen in Studienmethodik und Dateninterpretation könnte Abhilfe schaffen, erklärte die Kollegin.

Symptomatische Therapie zählt viel zu wenig

Als unzureichend empfinden Betroffene oft die Behandlung ihrer MS-Symptome. Eine Registerauswertung ergab, dass 60 % keine Therapie für ihre Fatigue erhalten, dass kognitive Störungen kaum behandelt sind, ebenso sexuelle oder Schluck- und Sprachstörungen. Die Liste ließe sich fortsetzen. Natürlich ist eine Fatigue schwer anzugehen, „aber sich dem Thema gar nicht zu widmen, halte ich für falsch“, so Dr. Scheiderbauer. Ihrer Ansicht nach konzentriert sich die therapeutische Strategie zu stark auf Immuntherapien und vernachlässigt Symptombehandlung und Lebensqualität. Im Übrigen bestehe die Gefahr, Nebenwirkungen zu übersehen, wenn man diese Störungen als „gehört halt zur MS“ abtut. Ein Mentalitätswandel müsse her, der Fokus müsse stärker auf Lebensqualität liegen, lautet die Forderung.

Durch Druck auf die Politik das Rad zurückdrehen

Schön wäre es auch, wenn die Kassen sich durchringen könnten, Therapieversuche und Hilfsmittel zu erstatten. Das finanzielle Risiko sei überschaubar, denn bei symptomatischen Therapien wisse man relativ schnell, ob sie wirken.

Wie ein roter Faden zog sich die Abhängigkeit von der Pharmaindus­trie durch Dr. Scheiderbauers Kritik. Diese führe zu Interessenkonflikten bei Forschung, Fortbildung, Behandlung und letztlich auch bei der Patientenvertretung. Der Staat ziehe sich zurück und übertrage Bereiche der Daseinsvorsorge dem Markt. Die Kollegin wünscht sich daher, dass Fachgesellschaften, Berufsverbände und Patientenvertretungen Druck auf die Politik ausüben, um das Rad zurückzudrehen.

Im Zusammenhang mit Anwendungsbeobachtungen erinnerte Dr. Scheiderbauer an Daclizumab, das bekanntlich nur 1,5 Jahre nach der Zulassung für die MS wieder vom Markt genommen wurde, nachdem Fälle schwerer immunvermittelter Enzephalitiden aufgetreten waren. Das hoch autoimmunogene Potenzial des Wirkstoffs habe sich schon in den klinischen Studien gezeigt, sei jedoch ignoriert worden. Meningoenzephalitiden, die bereits in den Studien auftraten, wurden als schwere Schübe missdeutet. Elf von zwölf betroffenen Patienten stammten aus Deutschland. Was nicht weiter verwundert, denn hierzulande wurde das Medikament bedeutend häufiger eingesetzt – 2890 von 3290 europaweit mit Daclizumab behandelten Patienten kamen aus Deutschland. Nicht alle wurden im Rahmen von Anwendungsbeobachtungen therapiert, aber doch einige Hundert.

Die Kollegin forderte insgesamt mehr Zurückhaltung, vor allem bei der Verordnung neu zugelassener Medikamente. Außerdem gab sie zu bedenken, dass MS-Patienten meist relativ jung sind und mehrere Arzneimittel hintereinander erhalten. Wenn dann Spätkomplikationen auftreten, ist nicht mehr festzustellen, welches Medikament sie ausgelöst hat. Auch die Neigung zur Dauertherapie sollte kritisch betrachtet werden: „Neurologen tun sich oft außerordentlich schwer, Medikamente wieder abzusetzen.“

Studien nach der Zulassung sind wichtig, findet Dr. Scheiderbauer, „aber nicht diese Anwendungsbeobachtungen, die als Ziel gerne die Adhärenz untersuchen – das ist wissenschaftlich absolut sinnlos“. Was sie dagegen gerne viel öfter sähe, sind Therapieoptimierungsstudien, wie sie die Onkologen vormachen.

Akademische Forschung ist praktisch ausgebootet

Studien zu Therapiesequenzen fehlen bei der MS nahezu komplett, weil die Hürden für solche Studien so hoch liegen, dass sie kaum noch finanzierbar sind. Auch hier sieht Dr. Scheiderbauer die Industrie zumindest mitbeteiligt, sitzen deren Verbandsvertreter neben den amerikanischen, europäischen und japanischen Arzneimittelbehörden doch im ICH**-Gremium, das die Regeln der Good Clinical Practice für Arzneimittelstudien am Menschen festzimmert. Das habe die akademische Arzneimittelforschung praktisch ausgebootet.

Der Vorschlag von Dr. Scheiderbauer: Gegenstrukturen schaffen im Sinne eines MS-Netzwerks, das Kliniken, Schwerpunktpraxen, niedergelassene Neurologen und Neuropädiatrien mit Referenzzentren und Studienzentralen zusammenschaltet, um Studien zu relevanten Fragen gemeinsam zu bearbeiten.

Quelle: NEUROWOCHE 2018
*No Evidence of Disease Activity
**International Council for Harmonization of Technical Requirements for Pharmaceuticals for Human Use