Wer Parkinsonpatienten im Spätstadium betreut, sieht Symptome, die in keinem Lehrbuch stehen, berichtete Professor Dr. Stefan Lorenzl vom Krankenhaus Agatharied in Hausham. Nach seiner Erfahrung wird häufig der Fehler gemacht, die Therapie bei diesen Kranken abzusetzen. Zwar brauchen sie sicher nicht das volle Programm, „aber eine dopamin­erge Basismedikation oder niedrig dosiertes L-Dopa sollten sie haben.“ Selbst im Finalstadium kann noch so etwas wie das Stiff-Man-Syndrom beobachtet werden, Rigor und Spastizität lassen sich dann durch eine geeignete Medika­tion erleichtern. Benzodiazepine wirken in diesem Fall gut und können subkutan gegeben werden, falls der Patient nicht mehr in der Lage ist, zu schlucken. Viele Medikamente lassen sich auch durch die Nahrungssonde oder per Pflaster applizieren.

Keine Betreuung mehr durch Spezialambulanzen

„Fragt man Patienten und Angehörige, was Spätstadium beim Parkinson bedeutet, heißt es: Die Ärzte kümmern sich nicht mehr“, berichtete Prof. Lorenzl. Dazu passt, dass klinische Studien in der Regel nur frühe Parkinsonkranke einschließen und die Kranken in fortgeschrittenen Stadien nicht mehr in Spezialkliniken oder -ambulanzen geführt, sondern zu Hause betreut werden, meist von Angehörigen und Pflegediensten.

Um diese Krankheitsphase besser zu verstehen, wurde CLaSP** initiiert, eine longitudinale Kohortenstudie in sechs europäischen Ländern. Sie schließt knapp 700 Patienten mit einer Krankheitsdauer von mindestens sieben Jahren seit Dia­gnose ein, darunter rund 100 aus Deutschland. „Die erste Studie bei fortgeschrittener Parkinsonerkrankung überhaupt“, wie Prof. Lorenzl betonte, soll klinische und soziale Umstände der Betroffenen und ihrer Angehörigen beleuchten. Dabei wurden explizit auch Patienten in Pflegeeinrichtungen (knapp 30 %) und solche eingeschlossen, die im Zuge der Erkrankung eine Demenz entwickelt haben.

Die Teilnehmer durchliefen bei Einschluss und drei Follow-up-Visiten ein umfangreiches klinisches und neuropsychiatrisches Untersuchungs- und Fragebogenprogramm. Teil des Projekts ist eine Interventionsstudie, die klären soll, inwieweit Beratungen durch auf Parkinson spezialisierte Ärzte Situation und Lebensqualität verbessern können. An dieser Substudie nahmen nur Patienten teil, die unzureichend kontrollierte motorische oder nicht-motorische Symptome hatten, die von den Spezialisten adressiert werden sollten.

Die Einschlussuntersuchung ergab, dass die meisten Teilnehmer durch die Krankheit bereits stark eingeschränkt waren und auf der Clinical Global Impression Scale Werte zwischen 4 und 6 erreichten. Der Durchschnittswert auf der Non-Motor Symptom Scale betrug 107 Punkte (maximal 360 Punkte).

Sehr viele Patienten (43 %) hatten bereits Sprachstörungen, morgendliche Dystonien jeder Dritte. Stürze erlebte jeder Fünfte und Schluckstörungen etwa jeder Siebte. Ein bedeutsamer Aspekt, der vor allem die Angehörigen stark belastet, sind neuropsychiatrische Störungen wie Verkennungen, Halluzinationen, Agitation und Aggression, Depression und Angst. Demente Patienten leiden daran noch deutlich häufiger als solche mit uneingeschränkter Kognition.

Obwohl selten eingesetzt, hält Prof. Lorenzl SMiLE (Schedule for Meaning in Life Evaluation) für einen wichtigen Score. Er fragt verschiedene Lebensbereiche ab und man kann bis zu 100 Punkte erreichen – je höher der Score, desto größer die Zufriedenheit. Die Befragten kamen durchschnittlich auf 67 Punkte. Als wichtigste sinnstiftende Bereiche nannten sie Familie, Lesen und andere Hobbies sowie Freunde und soziales Leben.

Gewünscht sind bessere persönliche Beziehungen

Die Interventionsstudie ist bei Weitem noch nicht vollständig ausgewertet. Es zeichnet sich aber ab, dass die Parkinsonspezialisten in vielen medikamentösen und nicht-medikamentösen Bereichen Empfehlungen aussprachen, die oft nicht (31 %) bzw. nicht vollständig (36 %) umgesetzt wurden. Patienten und Angehörige formulierten als größten ungedeckten Bedarf die Flexibilität der Strukturen im Gesundheitswesen, wünschten sich bessere persönliche Beziehungen mit Ärzten und Pflegepersonal sowie mehr informierte Diskussionen über künftige Versorgung.

Quelle: EAN* Congress virtual 2021

* European Academy of Neurology
** Care of Late-Stage Parkinsonism