Beim T1Day trafen sich 600 Menschen mit Typ-1-Diabetes zu Austausch und Fortbildung

Autor: Antje Thiel

Wortlose Kommunikation: Alle im Raum verstehen, was die Pantomimen in ihrer Performance darstellen. © Mike Fuchs

Welche Herausforderungen birgt der Alltag mit Typ-1-Diabetes? Wohin steuert die Diabetestherapie angesichts von immer weniger Diabetes­praxen, die immer mehr Patienten zu betreuen haben? Und welche technischen Neuerungen werden Menschen mit Typ-1-Diabetes in Zukunft nutzen? Antworten gab es auf dem T1Day.

Mit ernsten Gesichtern stehen die 15 schwarz gekleideten Jugendlichen auf der Bühne. Während die hinteren Reihen mit ihren Armen die Bewegungen eines Uhrzeigers nachzeichnen, stechen sich die Jungen und Mädchen in der ersten Reihe pünktlich mit dem Schlag der Uhr in den Finger oder wischen sich mit der Hand über den Oberarm. Mit versteinerter Miene betrachten sie danach ihre Hände, treten einen Schritt zur Seite und machen Platz für die nächste Reihe.

Was die Darsteller zweier Diabetes-Jugendgruppen aus Herford und Berlin mit ihrer Tanz-Performance ausdrücken wollen, mag für Außenstehende schwer verständlich sein, doch für die Besucher des T1Day ist die Botschaft klar: Hier wird die eintönige Therapieroutine des Alltags mit Typ-1-Diabetes pantomimisch dargestellt.

Und als die Darsteller sich benommen zu Boden sinken lassen, ihre Arme lang gen Zimmerdecke recken, ins Straucheln geraten und von anderen Darstellern aufgefangen werden, da versteht jeder im Raum, dass damit das anstrengende Auf und Ab schwankender Blutzuckerwerte gemeint sind – und wie wichtig es ist, dabei auf die Unterstützung anderer Menschen zählen zu können.

Ein Verständnis, das keine Erklärungen braucht

Genau dieses Verständnis, das keine erklärenden Worte braucht, macht den T1Day von Jahr zu Jahr für immer mehr Menschen mit Typ-1-Dia­betes zu einer reizvollen Veranstaltung. Waren es 2015 nur rund 250 von ihnen, die bei der Premiere des T1Day dabei waren, drängen sich dieses Jahr bereits 600 in den Vortrags- und Ausstellungsräumen. Aus jeder Ecke sind Piep- und Alarmtöne von Insulinpumpen, CGM-Systemen oder FGM-Lesegeräten zu hören. Völlig normal – in diesem Umfeld fällt eher auf, wer nicht gelegentlich ein piependes Gerät aus der Hosentasche zieht, Glukosewerte checkt oder einen Bolus abgibt.

Ein Avatar als erster Ansprechpartner

Doch geboten wird den Teilnehmern nicht nur das angenehme Gefühl, einfach mal einen Tag gleich unter Gleichen zu sein. Auch das inhaltliche Programm kann sich sehen lassen. So präsentiert Professor Dr. Bertram Häussler die Vision des IGES-Instituts zur Gesundheitsversorgung im Jahr 2032. Zentrales Element des neuen Gesundheitsservices ist „Dina“, ein personifizierter digitaler Avatar, der vom Versicherten jederzeit über Bildschirme oder smarte Spiegel herbeiprojiziert werden kann und dank seiner künstlichen Intelligenz erster Ansprechpartner in allen Gesundheitsfragen ist. Dina fungiert als Coach, kann aber auch schnelle Analysen der Daten von Wearables durchführen, sie mit denen anderer Menschen derselben Altersgruppe vergleichen und bei Bedarf auch einen Termin zur Videosprechstunde mit einem echten Arzt vereinbaren.

ViDiKi: Viel Papierkram und auch technische Hürden

Wie mühsam die Schritte hin zu einer funktionierenden telemedizinischen Betreuung heute noch sind, zeigte der Vortrag der Lübecker Dia­betologin Dr. Simone von Sengbusch, die ihr Projekt „ViDiKi“ vorstellte. Kinder mit Typ-1-Diabetes und ihre Familien werden ergänzend telemedizinisch über ein Arzt-Video-Portal betreut. Für die Familien, die im Alltag viele Fragen und Beratungsbedarf haben, ist ViDiKi ein Segen – schließlich müssen sie im Flächenland Schleswig-Holstein häufig lange Anfahrtswege zur Diabetesambulanz bewältigen.

Doch bevor eine telemedizinische Betreuung möglich ist, gibt es viel Papierkram (Stichwort Datenschutz!) und auch technische Hürden (z.B. Programminstallation, Verschlüsselung von Up- und Downloads, Firewall, Umgang mit Kamera und Mikrofon) zu bewältigen: „Oft will der Browser gerade dann ein Update fahren, wenn wir eigentlich einen telemedizinischen Beratungstermin haben“, seufzt die Ärztin. Doch wenn die Verbindung einmal steht, laufen die Gespräche gut: „Das ist eine schöne Ergänzung, auch wenn natürlich das Fluidum des Beisammenseins fehlt.“

Einzelkomponenten des Closed Loops bleiben verordnungsfähig

Mit besonders großem Interesse verfolgen die Typ-Einser im Publikum aber den Vortrag über die rechtliche Einordnung von DIY AID (Do-it-yourself Automated Insulin Delivery), wie Closed Loop-Systeme Marke Eigenbau unter Eingeweihten mittlerweile genannt werden. Kein Wunder, schließlich sitzen im Saal eine ganze Reihe „Looper“, die ihre Insulinpumpen und CGM-Systeme via Smartphone-Algorithmus zu einem künstlichen Pankreas verbunden haben, der automatisch je nach aktuellem Glukosewert die erforderliche Insulinzufuhr regelt.

Der Rechtsanwalt Jan Twachtmann, selbst Typ-1-Dia­betespatient, kann die technikaffinen Bastler beruhigen: Sie verstoßen nach aktueller Rechtslage weder gegen das Medizinproduktegesetz noch gegen die Medizinproduktebetreiberverordnung, weil sie die Geräte nicht baulich verändern und lediglich mit ihren Smartphones an vorhandene Funktionen andocken. Und auch die Verordnungsfähigkeit der einzelnen Komponenten sieht er nicht gefährdet, da sie schließlich weiterhin bestimmungsgemäß genutzt werden. „Katheter, Insulin und CGM-Sensoren sind notwendig, daher muss die Krankenkasse sie auch bezahlen. Das rechtlich Zwielichtige findet schließlich auf dem Smartphone statt – und das gehört nicht der Kasse“, sagt Twachtmann.

Diabetespatienten steht eine Fülle an Berufsoptionen offen

Ermutigend sind auch die Tipps, die der Kölner Arbeitsmediziner Dr. Kurt Rinnert den Anwesenden zum Thema Risikomanagement von Diabetes im Beruf mit auf den Weg gibt. Seiner Auffassung nach berücksichtigt die Rechtslage längst noch nicht all die technologischen Entwicklungen auf dem Gebiet intelligenter Assistenzsysteme, die heute bei einer stabilen Glukoseeinstellung und der Vermeidung gefährlicher Hypoglykämien helfen. Lediglich für einige ausgewählte Berufsgruppen wie SEK-Polizisten und Bundeswehrsoldaten, Industrie­taucher, Höhenretter oder Feuerwehrleute aus der Angriffsgruppe seien die Gefahren einer kritischen Stoffwechsellage zu groß, als dass sich das Risiko durch geeignete Technik kompensieren lasse.

In jedem Fall leisten auch die Organisatoren einen Beitrag zum Risikomanagement bei diesem Event: Vor jedem Essen am Buffet steht ein Schildchen mit den genauen Kohlenhydratangaben pro Portion. Dann kann ja zumindest bei der Berechnung des Bolus nicht mehr viel schiefgehen.

Das ist der T1Day

Seit 2015 findet der T1Day jedes Jahr am letzten Sonntag im Januar, unmittelbar nach der DiaTec-Fortbildung statt. Viele der Wissenschaftler, Diabetologen und Industrievertreter, die bei der DiaTec erst vor einem Fachpublikum über neue Entwicklungen in der Diabetestechnologie sprechen, verlängern ihr Berlin-Wochenende für den T1Day um einen Tag, um dort auch mit Menschen mit Typ-1-Diabetes und ihren Angehörigen über die aktuelle Forschung sowie technische Innovationen zu diskutieren. Es gibt Vortrags-Sessions ebenso wie interaktive Workshops; auch eine Kinderbetreuung wird geboten.

 


Vorträge, Darstellungen, aber auch Informationen im direkten Gespräch mit den Ausstellern. © Mike Fuchs
Vor allem junge Menschen mit Typ-1-Diabetes genießen es, mal nicht „besonders“ zu sein. © Mike Fuchs
Der T1Day erhält von Jahr zu Jahr mehr Zulauf: Etwa 600 Teilnehmer drängten sich in die Räumlichkeiten. © Mike Fuchs