Diabetesberatung: „Es ist wichtig, zuzuhören“

Autor: Isabel Aulehla

Seit 30 Jahren berät das Stuttgarter Olgahospital Kinder und Jugendliche mit Diabetes. (Agenturfoto) © fizkes – stock.adobe.com

In den letzten drei Jahrzehnten hat sich in der Betreuung und Therapie von Kindern und Jugendlichen mit Dia­betes enorm viel verändert. Eine der größten und modernsten Kinderkliniken Deutschlands gibt Einblick in die Entwicklungen, die die Diabetesberatung mit den Jahren durchlief.

Gebäck mit Fruchtzucker, Dia­betes-Kekse und zu Hause bleiben bei Klassenfahrten ­– das war vor 30 Jahren die Realität von diabeteskranken Kindern. Seitdem hat sich viel getan, von der Alltagsgestaltung der Betroffenen bis hin zu den medizinischen Geräten. Bis heute engagiert man sich im Stuttgarter Olgahospital für die Betreuung und Behandlung von Kindern mit Typ-1-Diabetes und ihren Familien. Das Kinderkrankenhaus ist ein Teil des Klinikums Stuttgart und eines der größten und modernsten seiner Art.

Förderungsprogramm des Staates erleichterte Betreuung

Ihren Anfang nahm die Diabetesberatung in der Kinderklinik in den 1980er-Jahren durch den Oberarzt und Kinder-Diabetologen Dr. Wolfgang Hecker, dem die Aufklärung der Familien ein großes Anliegen war. Was er zu Beginn mit der Unterstützung der Krankenschwestern bewältigte, wurde 1989 durch ein staatliches Förderungsprogramm einfacher. Das „Modellprogramm zur Verbesserung der Versorgung chronisch Kranker“ ermöglichte es ihm, das Beratungsangebot zu erweitern.

Daraufhin konnte eine Diabetesberaterin eingestellt werden. Nach Ablauf der Förderung übernahm das Olgahospital diese Stelle. Da in der Klinik schon eine Ernährungsberaterin und eine Sozialarbeiterin tätig waren, entwickelte sich mit der Diabetesberaterin und mit der Einstellung eines Psychologen im Jahr 1990 das Diabetesteam am Olgahospital – in enger Zusammenarbeit mit der Klinikschule. Im süddeutschen Raum nahm das Kinderkrankenhaus dadurch eine Vorreiterrolle ein. Seit dem unerwarteten Tod von Dr. Hecker im Jahr 2006 wird das Diabetesteam vom Leitenden Oberarzt und Kinder-Diabetologen Dr. Martin Holder geführt.

Die Beratung hatte stets viele Patienten – erst 120, jetzt über 400. Sie können in Sprechstunden betreut werden, bis sie 18 Jahre alt sind. Dann empfiehlt die Beratung den jungen Erwachsenen, in eine diabetologische Praxis zu wechseln. Um den Übergang zu erleichtern, bietet sie eine Transfer-Sprechstunde mit einem niedergelassenen Diabetologen an.

In den letzten 30 Jahren haben sich vor allem die medizinischen Geräte rasant verändert. „Die Verfahren, mit denen vor 30 Jahren gearbeitet wurde, sind heute nicht mehr vorstellbar“, sagt Ulrike Blank, die seit 1989 Diabetesberaterin am Olgahospital ist. Man arbeitete z.B. noch mit Urinzuckermessungen. Die verwendeten Teststreifen ließen nur eine grobe Bestimmung der Menge des Zuckers im Blut zu. Als dann Messungen mit Blut möglich wurden, nutzte man für den Stich in den Finger ein Gerät ohne Feinjustierung. „Ein bisschen wie eine Guillotine“, erinnert sich Blank.

Neue Insuline ermöglichten Umstellung der Ernährung

Verändert haben sich auch die Geräte zur Verabreichung von Insulin. „Der erste Insulin-Pen war eine echte Revolution“, berichtet die Dia­betesberaterin. „Die Therapie und damit auch die Betreuung hat sich in den letzten 20 Jahren im Kindes- und Jugendalter deutlich intensiviert“, sagt Dr. Holder.

Heute arbeiten die Gerätehersteller an einem „Closed-Loop-System“, das die Funktion der Bauchspeicheldrüse mittels Sensoren für Gewebezuckermessung und Insulinpumpe technisch nachahmt. In den USA ist bereits eine Pumpe zugelassen, die mit dem Sensor kommuniziert und den Blutzuckerwert selbstständig reguliert, indem sie Insulin ausschüttet oder sich abschaltet. Das Leben der Diabetespatienten hat sich auch mit den Insulinen gewandelt, die auf den Markt kamen. Sie ließen eine zunehmend freiere Gestaltung der Ernährung zu. „Früher mussten Eltern, wenn sie ihren Kindern einen Schokoladen-Osterhasen schenken wollten, ins Reformhaus gehen und Diabetes-Schokolade kaufen“, erzählt Blank.

Während sich die medizinischen Möglichkeiten rasant verändert haben, ist das Betreuungskonzept der Diabetesberatung gleichgeblieben: Im Olgahospital sucht man seit 30 Jahren einen gemeinsamen Weg mit den Patienten. „Es ist ganz wichtig, den Eltern und Kindern zuzuhören und das, was sie einbringen, auch aufzugreifen“, sagt Blank. Sie beobachtet, dass die Jugendlichen sehr ehrlich in der Beratung sind. „Sie sagen es uns auch, wenn sie mal nicht regelmäßig spritzen.“

Diese Offenheit ist wichtig für die Beratung. „Nur wenn die Jugendlichen wirklich sagen, was sie tun, hat man einen Ansatz. Es gibt uns die Möglichkeit, mit ihnen ins Gespräch zu kommen. Die Jugendlichen müssen ihre Ziele auch für sich selbst formulieren. Befehle oder Gegenvorwürfe bringen gar nichts“, berichtet die Diabetesberaterin.

Die Ziele der Familien sind häufig sehr hoch gesteckt

In der Beratung beobachtet man ein zunehmendes Leistungsdenken: „Die Gesellschaft ist zielorientiert, jeder will gut sein. Die Familien setzen sich hohe Ziele und investieren viel. Aber der Diabetes macht manchmal, was er will. Und wenn das Investierte nicht zurückkommt, obwohl man alles dafür gibt, dann ist die Enttäuschung sehr groß.“

Ob Mentalität oder medizinische Möglichkeiten – auch in den kommenden Jahren wird sich in der Dia­betesberatung noch vieles verändern. „Mal sehen, was die Zukunft bringt“, sagt Blank. Fest steht jedoch: Die Diabetesberatung im Olgahospital steht ihr offen gegenüber.