Chronische Atemwegsentzündung, verminderte mukoziliäre Clearance und strukturelle Lungenschäden: Das sind die klassischen Kennzeichen von Bronchiektasen. Die Veränderungen führen zu rezidivierenden Infektionen und Exazerbationen, persistierendem Husten und ständiger Sputumproduktion.

Patienten wollen lernen, wie sie sich selbst helfen können

Antibiotika stellen die zentrale Therapie dar, um den Kreislauf aus Inflammation und Infektion zu durchbrechen, damit Exazerbationen zu vermindern und die Lungenfunk­tion so gut wie möglich zu erhalten. Einige Leitlinien empfehlen auch sekretmobilisierende Techniken und körperliche Aktivität, z.B. im Rahmen der pulmonalen Rehabilitation.

Um eine Basis zu schaffen für die Entwicklung von Selbstmanagement-Programmen, haben Carol Kelly, Faculty of Health an der Edge Hill University in Ormskirk, und Mitarbeiter die Einschätzungen verschiedener Interessengruppen ermittelt. In drei Fokusgruppen befragten sie 17 Patienten mit Bronchiektasen face-to-face. Mit 11 Ärzten, Pflegenden oder Physiotherapeuten führten sie semistrukturierte Telefon­interviews.

Die Patienten standen dem Selbstmanagement überwiegend positiv gegenüber und betrachteten es als willkommene Hilfe, ihre Situation zu beherrschen. Besonders wichtig erschien ihnen, Techniken zu erlernen, die ihnen persönlich helfen, und Anleitung zu Verhaltensänderungen zu bekommen, um ihre Autonomie­ zu bewahren.

Die medizinischen Fachkräfte thematisierten vor allem die Patientenschulung als Grundlage des Selbstmanagements. Als Inhalte nannten sie Informationen zur Erkrankung, Beratung zu Rauchstopp und Impfungen, Vermeidung von Infek­tionen sowie das Training sekret­mobilisierender Techniken. Aufgeklärt werden sollen die Patienten auch über Warnzeichen oder frühe Anzeichen einer Infektion, bei denen sie ärztliche Hilfe in Anspruch nehmen sollten. Die Schulung findet vorzugsweise im Rahmen der pulmonalen Rehabilitation, in Gruppen oder Einzelsitzungen statt, so der Konsensus der Fachkräfte. Keine Einigkeit zeigten sie in der Bewertung von digitalen Technologien für die Umsetzung, z.B. Apps.

Als Vorteil des Selbstmanagements betrachteten die Patienten vor allem, dass es ihnen einen besseren Umgang mit Exazerbationen ermöglicht, sodass die Angst davor vielleicht abnimmt und sie weniger Antibiotika brauchen. Die Fachkräfte bewerteten das Selbstmanagement als Empowerment-Instrument für die Patienten, das sich auch auf klinische Outcomes wie Exazerbationen und die Lebensqualität günstig auswirkt.

Als Hindernisse für die korrekte Umsetzung führten die Kranken unter anderem den Zeitbedarf an, der manchmal schwer mit anderen Verpflichtungen zu vereinbaren sei. Einige beklagten, dass es schwierig sei, Zugang zu Spezialisten zu bekommen, der manchmal nur über lange Wartelisten führt.

Verstehen, warum Selbstmanagement wichtig ist

Die Versorger sahen Probleme auch in den unterschiedlichen Eigenschaften von Patienten. Nicht alle könnten Strategien gleichermaßen verstehen und umsetzen. Außerdem könnten Symptome wie Husten und Auswurf Betroffene daran hindern, an Gruppentreffen teilzunehmen, weil sie sich genieren. Schließlich führten die Profis noch den Mangel an Instrumenten und Ressourcen als Hindernis an.

Für die Umsetzung des Selbstmanagements nannten Patienten die Unterstützung ihres sozialen Umfelds als hilfreich, z.B. dass Familienmitglieder die physiotherapeutischen Anwendungen durchführen. Auch eine gute Spezialausbildung der medizinischen Betreuer und psychologische Unterstützung motiviert sie zum Selbstmanagement. Das Engagement im Selbstmanagement hängt nach Ansicht der Fachkräfte davon ab, wie bereitwillig Erkrankte diesen Weg mitgehen, wie stark sie Eigenverantwortung übernehmen können und ob sie verstehen, warum es für sie wichtig ist. Und dieses Verständnis hängt wiederum davon ab, wie kompetent ihnen die Inhalte von Experten vermittelt werden.

Quelle: Kelly CA et al. BMJ Open Resp Res 2021; 8: e000862; DOI: 10.1136/bmjresp-2020-000862