Sie finden aber häufig keinen Zugang dazu, beklagte Prof. Dr. ­Daisy ­Janssen, vom Forschungs- und Entwicklungszentrum Ciro der Universität Maastricht. An der Entwicklung der neuen ERS-Leitlinie1 nahmen auf Wunsch des Expertengremiums, dem sie vorsaß, durchgehend auch Vertreter von Patienten und Angehörigen teil.

Palliativversorgung ist nicht gleichzusetzen mit Medizin am Lebensende, auch wenn sie meist erst in späten Stadien zum Zug kommt. Grundsätzlich können und sollten krankheitsspezifische und palliative Therapie parallel laufen und die Möglichkeit der palliativen Unterstützung früh mit dem Patienten und seinen Betreuern besprochen werden. „Der Startschuss für die palliative Versorgung fällt, sobald der Patient sie braucht“, betonte Prof. Janssen. Den Anstoß, das Thema Palliation anzusprechen, können Trigger wie Progress der Lungenkrankheit, schlechte Symptomkontrolle, Krankenhauseinweisungen oder der Beginn einer Langzeitsauerstofftherapie liefern. Bei ILD empfehlen die Leitlinienautoren, diese Option bereits ins Diagnosegespräch einfließen zu lassen. Patienten und Angehörige gewinnen Sicherheit im Umgang mit der Krankheit, wenn sie wissen, dass ihnen in jeder Situation kompetente Hilfe zur Seite stehen wird. Dabei sind Wortwahl und Empathie wichtig, denn allein das Wort palliativ ist häufig angstbesetzt.

Die Grundzüge palliativer Versorgung bei COPD und ILD unterscheiden sich nicht von denen bei anderen schweren chronischen Erkrankungen. Psychosoziale und spirituelle Unterstützung gehören ebenso dazu wie Symptomlinderung und vorausschauende Behandlungsplanung, z.B. mit einer Patientenverfügung. Behandlungsziele müssen immer wieder mit dem Patienten und den Angehörigen besprochen und ggf. veränderten Bedürfnissen und Vorstellungen angepasst werden. 

Die Leitliniengruppe hat „eine ausgiebige Liste von Forschungsthemen“ zusammengetragen, die in den nächsten Jahren abzuarbeiten sind, so Prof. Janssen. Dazu gehört u.a. die Frage, welche Komponenten der Palliativmedizin für Patienten mit COPD oder ILD und Angehörige besonders geeignet und effektiv sind. Ebenfalls gefragt sind Strategien, mit denen sich palliative Medizin in die Routineversorgung betroffener Patienten integrieren lässt. „Vergessen Sie nie: Bei der Palliativversorgung geht es nicht ums Sterben, sondern um das Leben mit einer die Lebenszeit begrenzenden chronischen Krankheit“, schloss Prof. Janssen ihren Vortrag.

Quelle: ERS* International Congress 2023
1. Janssen DJA et al. Eur Respir J 2023; 62: 2202014; DOI: 1183/13993003.02014-2022

* European Respiratory Society