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Patienten mit Mukoviszidose setzen auf YouTube, Instagram und Twitter

Autor: Dr. Andrea Wülker

Patienten mit Mukoviszidose informieren sich gerne über die sozialen Medien zu ihrer Krankheit. Patienten mit Mukoviszidose informieren sich gerne über die sozialen Medien zu ihrer Krankheit. © iStock/Chinnapong
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Gesundheitsinformationen werden über alle medialen Kanäle verbreitet. Internet- und Social-Media-Angebote spielen dabei eine immer größere Rolle – auch für Patienten mit Mukoviszidose. Damit verbunden sind aber nicht nur Chancen.

Digitale Medien gewinnen zunehmend an Bedeutung, wobei es interessante Trends in der Nutzung verschiedener Kanäle gibt. Auf Instagram und in privaten Blogs werden Fotos, Stories und Texte geteilt – natürlich auch zum Thema Mukoviszidose. YouTube dient heute gerade jungen Menschen als wichtige Informationsquelle.

Viele von ihnen nutzen Google als Suchmaschine kaum noch, sondern schauen direkt bei YouTube nach, ob es zum Beispiel Videos zu ihren Gesundheitsfragen gibt, berichtete Kommunikations- und Medienwissenschaftlerin Dr. Claudia Lampert vom Leibniz-Institut für Medienforschung – Hans-Bredow-Institut Hamburg. Mukoviszidose-Videos finden sich in großer Zahl im Netz, eine Suchabfrage ergab kürzlich 25 400 Treffer bei YouTube und auf anderen Kanälen.

Wie Social Media von der CF-Community genutzt werden und was sich die User von ihnen versprechen, war Thema einer Dissertation aus dem Jahr 2017, berichtete Dr. Lampert. Alle der befragten 66 Patienten mit Zystischer Fibrose nutzten mindestens eine Online-Community mit Bezug zur Zystischen Fibrose, wobei am häufigsten Online-Plattformen (96 %), Instagram (30 %) und Twitter (17 %) angegeben wurden. Wichtige Motive für die Nutzung waren:

  • Kontakte/Freunde finden
  • Teil einer Gemeinschaft sein
  • sich normal, bzw. sich nicht allein fühlen
  • medizinische Hinweise finden und/oder von Erfahrungen anderer Betroffener lernen

Privatsphäre spielt für die User kaum eine Rolle

Die Auswertung ergab auch, dass auf den genutzten Kanälen nur wenige Gesundheitsexperten unterwegs waren und dass sich nur die Hälfte der User Gedanken über Fragen der Privatsphäre machten. Gerade „Mega-User“ und Befragte mit einer positiven Einstellung gegenüber Social Media zeigten sich besonders unbekümmert.

Die zunehmende Digitalisierung geht mit Chancen, aber auch Risiken einher, mahnte Dr. Lampert. Positiv für Patienten ist, dass sie Zugang zu vielfältigen Informationen haben, die ihnen Orientierung bieten können. Werden Nutzer selbst zu Anbietern von Gesundheitsinformationen, vermittelt das ein Gefühl der Selbstwirksamkeit und stellt eine aktive Form der Krankheitsbewältigung dar. Außerdem gelingt es, eine Öffentlichkeit für die Mukoviszidose zu schaffen und das Krankheitsbild zu enttabuisieren. Austausch mit anderen, Vernetzung, Feedback und emotionaler Support („toll, wie du mit deiner Erkrankung umgehst“) sind weitere Vorteile – wobei gerade CF-Patienten davon profitieren, dass der digitale Austausch im Gegensatz zu persönlichen Treffen nicht mit einem Infektionsrisiko einhergeht.

Und die Schattenseiten? Es gibt sehr viele widersprüchliche und manchmal falsche Informationen im Netz, was zu Unsicherheit und Desorientierung führen kann. Nicht wenige User verbringen übermäßig viel Zeit in digitalen Medien oder ärgern sich, wenn sie negatives Feedback auf ihre Beiträge erhalten. Ein besonders heikler Punkt ist der oft recht sorglose Umgang mit den eigenen gesundheitsbezogenen Daten.

Verbesserungsbedarf auf vielen Ebenen

Was die Präsenz von Gesundheitsthemen im Netz angeht, sieht Dr. Lampert erheblichen Verbesserungsbedarf. So sollte man für die User Orientierungshilfen bereitstellen: Was gibt es an Angeboten zu unterschiedlichen Erkrankungen? Qualitätsstandards müssen (weiter-)entwickelt werden. Wie sieht ein gutes Informationsangebot zu bestimmten Erkrankungen aus, welche Kriterien muss es erfüllen? Schließlich gilt es die digitale Gesundheitskompetenz zu fördern. User sollten in die Lage versetzt werden, selbstbestimmt mit digitalen Medien umzugehen. Auch sollten sie ein Verständnis dafür entwickeln, welche Datenspuren sie (bewusst oder unbewusst) im Netz hinterlassen und was mit diesen Daten passiert.

Kongressbericht: 22. Deutsche Mukoviszidose Tagung


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