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Patienten meist gut über CAR-T-Zellen aufgeklärt, hoffen aber auf Heilung

CAR-T-Zell-Meeting 2021 Autor: Dr. Miriam Sonnet

Die Lebensqualität wurde durch mehrere Aspekte beeinflusst. Die Lebensqualität wurde durch mehrere Aspekte beeinflusst. © iStock/Marcin Klapczynski
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Für Krebserkrankte spielen neben der Effektivität einer Behandlung Faktoren wie die Lebensqualität eine entscheidene Rolle. Französische Forscher befragten nun Patienten, welche Erfahrungen sie mit einer CAR-T-Zell-Therapie gemacht haben.

Die Wirksamkeit von CAR-T-Zellen wurde in zahlreichen Studien untersucht – aber wie sieht es mit den Erfahrungen der Patienten aus? Dieser Frage widmeten sich französische Kollegen um Guy­ Bouguet­, France Lymphome Espoir, Paris. Um sie zu beantworten, starteten die Forscher eine Online-Umfrage, die sie via Social Media und mithilfe von Hämatologen verbreiteten.

Die Wissenschaftler erhielten 92 auswertbare Antworten von Personen, die mit der Zelltherapie behandelt worden waren bzw. von deren Betreuern. In einer ersten Analyse präsentierten sie die Auswertung der Ergebnisse von 62 Teilnehmern, deren Antworten zwischen Januar und Oktober 2020 eingegangen waren. Alle Patienten erhielten ihre Diagnose zwischen 2013 und 2019. 33 % hatten zuvor zwei, 29 % drei und 20 % mehr als vier vorangegangene Therapien durchgemacht.

Sorgen über Nebenwirkungen

Wurden die Betroffenen nach der Aufklärung gefragt, so gaben 97 % an, von ihren Ärzten genügend Informationen erhalten zu haben, um eine Entscheidung treffen zu können. In einem Aspekt gäbe es allerdings noch Nachholbedarf, berichtete Bouguet: nämlich bezüglich der Hinweise zum Risiko des Therapieversagens. Denn die meisten Patienten hätten hohe Erwartungen, sie erhofften sich von der Behandlung vor allem eine Remission oder gar eine Heilung. Sorgen machten sie sich unter anderem über die Nebenwirkungen.

Die Forscher ermittelten in der Umfrage zudem die Wirksamkeit von CAR-T-Zellen. 36 % bzw. 18 % der Betroffenen sprachen vollständig bzw. partiell an. Jeweils 11 % zeigten kein Ansprechen bzw. entwickelten ein Rezidiv. Die verbleibenden 24 % der Teilnehmer hatten die Infusion erst kürzlich erhalten oder sie warteten auf den PET-Scan. Im Fall eines Therapieversagens wurden den Erkrankten verschiedene Optionen angeboten: Einer bekam neue CAR-T-Zellen, vier eine Chemo- oder Immuntherapie, vier nahmen an einer klinischen Studie teil und zwei erhielten eine palliative Versorgung.

Eine lange Reise

Ein weiterer Punkt, den die Autoren in der Umfrage evaluierten, war die Frage nach der Organisation der Therapie. 56 % der Teilnehmer erhielten die CAR-T-Zellen nicht in der Klinik, in der sie ursprünglich behandelt worden waren. Zwar gäbe es immer mehr Zentren, die die Infusionen anbieten – allerdings müssen rund 20 % der Betroffenen mindestens zwei Stunden fahren, um zu einer entsprechenden Klinik zu gelangen. Auch die Nachbeobachtung erfolgte meist nicht wohnortnah, sondern im CAR-T-Zell-Zentrum. 40 % der Teilnehmer erhielten von diesem ein Angebot bzgl. einer Unterkunft für die vier Wochen nach der Krankenhausentlassung, bei 35 % wurde dies ebenfalls ihren Angehörigen angeboten. Nicht zu vernachlässigen seien auch die Kosten, die mit der langen Distanz zwischen Wohnort und Zentrum verbunden sind: So betrugen die Reisekosten in manchen Fällen bis zu 2100 Euro, die der Unterkunft bis zu 2000 Euro.

Behandlung verändert die Familienstruktur

Die Toxizitäten variierten stark zwischen den Patienten, so der Experte, und mehrere erzählten, unter keinen Nebenwirkungen zu leiden. Neun von 21 Personen berichteten, dass sie eine Zeit lang auf der Intensivstation verbringen mussten. Am häufigsten traten ein Zytokinfreisetzungssyndrom und/oder schwere neurologische Probleme auf. Nach der Entlassung aus der Klinik gaben die meisten Befragten an, unter einer Fatigue zu leiden. Die Lebensqualität wurde durch mehrere Aspekte beeinflusst. Zum einen fühlten sich viele Betroffene aufgrund des langen Aufenthalts in einem sterilen Raum und der Distanz zu Familie und Freunden isoliert. Die Behandlung verändere weiterhin die Familienstruktur, da die Patienten im Alltag nun Unterstützung benötigten, betonte Bouguet. Zum anderen sei das soziale Leben innerhalb der ersten zwei Monate nach der Infusion stark limitiert. Zwei Befragte sagten jedoch, dass vorangegangene Behandlungen ihr Leben mehr beeinflusst hatten als die CAR-T-Zellen.

Quelle: Bouguet G. 3rd European CAR T-Cell Meeting (virtual); Session IX